“La parte più difficile non è stata perdere ciò che il mio corpo era in grado di fare. La parte più difficile è stata non riconoscerlo più come mio.”
Per molte persone, una disabilità o una malattia cronica cambia molto più della semplice funzionalità fisica.
Un corpo che un tempo sembrava familiare e naturale può improvvisamente apparire imprevedibile, dolorante, debole, segnato da cicatrici o permanentemente affaticato. Potrebbe richiedere farmaci, dispositivi di assistenza, ausili per la mobilità o il supporto di altre persone.
Anche situazioni apparentemente quotidiane possono cambiare di conseguenza.
Vestirsi.
Guardarsi allo specchio.
Farsi fotografare.
Spostarsi in pubblico.
Permettere la vicinanza.
Oppure percepire il proprio corpo in uno spazio dove anche altre persone possono vederlo.
Alcune persone descrivono questa esperienza come l’incontro con il riflesso di uno sconosciuto. I tratti del viso sono gli stessi, ma il rapporto con il proprio corpo non è più quello di una volta.
La guarigione psicologica non inizia solo quando il corpo ritorna al suo stato precedente.
Un tale ritorno potrebbe non essere completamente possibile.
La guarigione può iniziare nel momento in cui una persona smette di cercare esclusivamente il corpo perduto e sviluppa gradualmente un nuovo rapporto con il corpo in cui vive oggi.
Perdiamo non solo le capacità, ma anche un’identità

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La nostra cultura spesso considera il corpo come un progetto che deve essere costantemente migliorato.
Dovrebbe essere efficiente, giovane, attraente, indipendente, produttivo e il più possibile privo di errori.
La pubblicità, i social media e persino alcune parti del sistema sanitario trasmettono costantemente lo stesso messaggio: un corpo “buono” è un corpo che funziona, che è piacevole e che non fallisce mai.
Finché il proprio corpo soddisfa più o meno queste aspettative, molte di queste convinzioni rimangono invisibili.
Una disabilità o una malattia cronica possono scuotere queste convinzioni in breve tempo.
Improvvisamente, non si tratta solo di alcuni movimenti che diventano più difficili o di un’attività che non è più possibile. Anche le idee familiari su chi si è e sul proprio posto nel mondo possono crollare.
Una persona che si definisce attraverso la propria forza fisica può perdere una parte importante della propria immagine di sé.
Una persona la cui professione si basava sulla resistenza o sulla mobilità può sentirsi di aver perso non solo un’attività, ma anche il proprio ruolo sociale.
Altri sperimentano che le persone nel loro ambiente smettono improvvisamente di parlare con loro e iniziano invece a parlare della loro diagnosi.
La persona scompare dietro una categoria medica.
Negli occhi degli altri, una persona con interessi, relazioni, senso dell’umorismo, sessualità, capacità e contraddizioni sembra diventare solo “l’utente della sedia a rotelle”, “la persona con una malattia cronica” o “il paziente”.
Pertanto, la perdita non è solo fisica.
Può diventare una questione esistenziale.
La domanda, quindi, non è solo:
“Cosa può ancora fare il mio corpo?”
Invece, diventa:
“Chi sono io adesso?”
L’immagine corporea è psicologica, non solo visiva
L’immagine corporea è spesso associata alla soddisfazione per il proprio aspetto.
In psicologia, tuttavia, il termine descrive un sistema interno molto più complesso.
L’immagine corporea comprende il modo in cui percepiamo il nostro corpo, come lo viviamo emotivamente, cosa crediamo che esso dica di noi e come immaginiamo che gli altri lo vedano.
Pertanto, due persone con la stessa disabilità fisica possono avere esperienze psicologiche completamente diverse.
Una persona potrebbe integrare relativamente rapidamente un dispositivo di assistenza come parte naturale della propria vita.
Un’altra persona potrebbe percepire lo stesso dispositivo di assistenza come un segno visibile di perdita o come una minaccia alla propria identità.
Anche i cambiamenti fisici non hanno un significato psicologico predeterminato.
Per una persona, una cicatrice potrebbe evocare solo ricordi di dolore.
Per un’altra, diventerà in seguito parte della propria storia, che non deve essere nascosta o idealizzata.
Il corpo in cui viviamo non è mai solo biologico.
È anche una narrazione.
Contiene ricordi, aspettative sociali, esperienze di vicinanza e rifiuto, e idee su come dovrebbe essere una vita dignitosa, attraente o indipendente.
La vergogna cresce nel silenzio

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Molte persone con disabilità o malattie croniche provano sentimenti di cui raramente parlano apertamente.
Vergogna per la necessità di ricevere supporto.
Disagio quando si utilizza per la prima volta una sedia a rotelle, una protesi o un ausilio per la deambulazione.
Paura che le altre persone percepiscano solo le limitazioni.
Dolore per le cicatrici, le fluttuazioni di peso o altri cambiamenti fisici.
Incertezza riguardo al continuare a essere percepiti come attraenti o desiderabili.
Senso di colpa perché i partner, la famiglia o gli amici spesso si fanno carico di compiti più pratici.
Queste reazioni sono comprensibili.
Il problema non è che questi sentimenti si manifestino.
Il problema inizia quando la vergogna porta una persona a nascondere questi sentimenti.
La vergogna isola.
Crea la sensazione di essere soli con la propria esperienza e di essere esclusi dagli altri non appena riconoscono la presunta verità sul corpo.
Pertanto, la vergogna può diventare più forte, anche se nessuno nell’ambiente reagisce apertamente in modo negativo.
Si nutre dell’aspettativa di un possibile rifiuto.
Una persona inizia a evitare situazioni prima ancora che si possa capire come reagiscono effettivamente gli altri.
Si evitano gli specchi.
Si rifiutano le fotografie.
Non si provano più i nuovi vestiti.
Si rifiuta l’intimità, anche se il desiderio di essa persiste.
Ad ogni momento evitato, la vergogna sembra trovare nuove conferme.
L’empatia funziona nella direzione opposta.
Crea un legame.
L’autocompassione non è autocommiserazione
Uno dei fraintendimenti più comuni in psicologia è che l’autocompassione significhi provare dispiacere per se stessi o rinunciare allo sviluppo personale.
La ricerca di Kristin Neff descrive qualcosa di diverso.
L’autocompassione comprende tre capacità interconnesse.
La prima è trattare se stessi con gentilezza, invece di reagire al dolore con una severa autocritica.
La seconda è riconoscere la sofferenza come parte dell’esperienza umana, piuttosto che derivarne la prova di essere fondamentalmente diversi o inferiori.
La terza è la consapevolezza mindful. Le emozioni dolorose non vengono soppresse né equiparate all’intera identità di una persona.
Un pensiero autocompassionevole non è quindi:
“Tutto va bene.”
Piuttosto, può essere:
“Questo è difficile. Non ho bisogno di punirmi ulteriormente per il fatto che sia difficile.”
Nella ricerca, le persone con un forte senso di autocompassione spesso riferiscono meno sintomi depressivi, meno ansia e una maggiore resilienza emotiva. L’autocompassione può anche supportare l’adattamento psicologico a problemi di salute cronici.
Non elimina il dolore.
Tuttavia, impedisce che il dolore si trasformi in odio verso se stessi.
L’autocompassione non è nemmeno l’opposto della riabilitazione.
Una persona può allenarsi intensamente, utilizzare il supporto medico, sviluppare nuove competenze e, allo stesso tempo, riconoscere che il proprio valore intrinseco non dipende da ogni progresso o battuta d’arresto.
È proprio questo atteggiamento che può rendere più facile riprendere il cammino dopo giorni difficili.
Il corpo non è un nemico
Dopo una malattia o un infortunio, molte persone iniziano a parlare del proprio corpo come se lo avessero tradito.
“Il mio corpo mi ha deluso.”
“Il mio corpo ha distrutto la mia vita.”
“Il mio corpo è rotto.”
Queste frasi non derivano da una mancanza di gratitudine.
Spesso derivano dal dolore, dalla perdita di controllo e dalla sensazione che qualcosa di familiare stia improvvisamente lavorando contro i propri desideri.
Tuttavia, a lungo termine, la psicoterapia può sollevare una domanda diversa.
Cosa succede quando il corpo non viene visto solo come un nemico?
Cosa succede quando, nonostante tutte le limitazioni, continua a cercare di sopravvivere e adattarsi?
Anche un corpo colpito da una malattia continua a regolare innumerevoli processi.
Respira.
Digiere il cibo.
Mantiene la temperatura corporea.
Combatte le infezioni.
Guarisce le ferite.
Modifica i modelli di movimento e cerca nuove forme di equilibrio.
Questo non significa romanticizzare il dolore o la perdita.
Non significa nemmeno che si debba essere grati al corpo per tutto.
Questa prospettiva cambia semplicemente il rapporto.
Invece di semplicemente chiedere:
“Perché il mio corpo mi ha tradito?”
una persona potrebbe gradualmente chiedersi:
“Come posso collaborare con il mio corpo, invece di combatterlo costantemente?”
Questo cambiamento non nega la sofferenza.
Modifica semplicemente la prospettiva da cui viene vista.
Riscrivere la storia del corpo

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La psicoterapia costruttivista presuppone che le persone non scoprano semplicemente il significato.
Esse creano e modificano attivamente il significato.
Il corpo stesso non deve necessariamente cambiare.
Tuttavia, la storia che gli viene attribuita può cambiare.
A partire dalla frase:
“Il mio corpo è inutile”
può gradualmente trasformarsi in:
“Il mio corpo è diverso, ma è comunque la mia casa.”
Da:
“Ho perso tutto”
può diventare:
“Alcune possibilità si sono chiuse, mentre altre stanno iniziando a emergere.”
Una nuova narrazione può riconoscere la perdita.
Non è necessario ignorare la situazione.
È possibile riconoscere che determinate capacità, ruoli o progetti di vita sono effettivamente andati persi.
Allo stesso tempo, è possibile evitare che questa perdita diventi la caratteristica distintiva di una persona.
Heinz von Foerster ha formulato il principio etico di agire in modo da aumentare il numero di possibilità.
La guarigione psicologica può iniziare proprio da lì.
Non affermando che tutto sia ancora possibile.
Ma cercando le possibilità che effettivamente esistono nella nuova realtà.
Forse la forma della creatività cambierà.
Forse si svilupperanno nuovi rapporti con il proprio corpo.
Forse il supporto non sarà più inteso solo come dipendenza, ma anche come una forma di connessione reciproca.
Forse un dispositivo di assistenza non diventerà un simbolo di fallimento, ma uno strumento che ripristina la libertà di movimento.
La nuova narrazione non è meno vera solo perché si sviluppa in modo diverso rispetto alla precedente.
Oltre all’accettazione
Nel contesto della disabilità, il concetto di accettazione è spesso discusso.
L’accettazione è importante.
Può significare smettere di confrontare quotidianamente la realtà presente con il passato, o non combattere contro fatti immutabili.
Tuttavia, forse c’è qualcosa che va oltre l’accettazione.
Il rispetto.
Il rispetto significa giudicare il corpo non solo in base a ciò che ha perso.
Significa anche riconoscere ciò che il corpo realizza ogni giorno.
Il rispetto non richiede entusiasmo.
Una persona non deve necessariamente amare il proprio corpo ogni mattina.
Non deve trovare bella ogni cicatrice o interpretare ogni limitazione in modo positivo.
Il rispetto può essere molto più pratico.
Può significare dare al corpo il riposo di cui ha bisogno quando è esausto.
Accettare aiuto senza sminuirsi.
Indossare abiti in cui non si è costretti a nascondersi.
Prendere decisioni mediche non per vergogna, ma per prendersi cura di sé.
Rispettare i propri limiti.
E smettere di punire il proprio corpo per condizioni che non ha scelto.
Un corpo non deve essere perfetto per meritare gentilezza.
Né una persona.
Conclusioni
La sensazione di sentirsi a proprio agio nel proprio corpo raramente nasce in un singolo momento.
Si sviluppa attraverso esperienze ripetute.
Attraverso abiti in cui ci si sente persone, non semplici diagnosi.
Attraverso relazioni in cui la vicinanza non dipende dalla perfezione fisica.
Attraverso spazi in cui i dispositivi di assistenza non devono essere spiegati o scusati.
Attraverso giorni in cui il corpo sembra in grado di fare, e attraverso altri giorni in cui la cura è più importante della performance.
Molte persone, gradualmente, si sentono più a loro agio nel proprio corpo nel corso del tempo.
Non necessariamente perché il corpo ritorna al suo stato precedente.
Piuttosto, perché il rapporto con il corpo diventa più sfumato, rispettoso e compassionevole.
Il corpo potrebbe non essere più lo stesso.
Tuttavia, rimane il luogo in cui si svolge la propria vita.
