“La partie la plus difficile n’était pas de perdre ce que mon corps pouvait faire. La partie la plus difficile était de ne plus le reconnaître comme étant le mien.”
Pour de nombreuses personnes, un handicap ou une maladie chronique modifie bien plus que simplement les fonctions physiques.
Un corps qui semblait autrefois familier et naturel peut soudainement apparaître imprévisible, douloureux, faible, marqué ou définitivement épuisé. Il peut nécessiter des médicaments, des dispositifs d’assistance, des aides à la mobilité ou le soutien d’autres personnes.
Même les situations qui semblent banales peuvent changer en conséquence.
S’habiller.
Se regarder dans un miroir.
Se faire photographier.
Se déplacer en public.
Permettre l’intimité.
Ou percevoir son propre corps dans un espace où d’autres personnes peuvent également le voir.
Certaines personnes décrivent cette expérience comme une rencontre avec le reflet d’un étranger. Les traits du visage sont les mêmes, mais la relation à son propre corps n’est plus ce qu’elle était.
La guérison psychologique ne commence pas seulement lorsque le corps retrouve son état précédent.
Un tel retour peut ne pas être pleinement possible.
La guérison peut commencer là où une personne cesse de rechercher uniquement le corps perdu et développe progressivement une nouvelle relation avec le corps dans lequel elle vit aujourd’hui.
Nous perdons non seulement des capacités, mais aussi une identité

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Notre culture traite souvent le corps comme un projet qui doit constamment être amélioré.
Il doit être efficace, jeune, attrayant, indépendant, productif et aussi exempt d’erreurs que possible.
La publicité, les réseaux sociaux et même certaines parties du système de santé véhiculent constamment le même message : un bon corps est un corps qui fonctionne, qui est agréable et qui ne lâche jamais.
Tant que le propre corps d’une personne répond plus ou moins à ces attentes, beaucoup de ces croyances restent invisibles.
Un handicap ou une maladie chronique peuvent remettre en question ces croyances en peu de temps.
Soudainement, il ne s’agit pas seulement de certains mouvements qui deviennent plus difficiles ou d’une activité qui n’est plus possible. Des idées familières sur qui l’on est et sa place dans le monde peuvent également s’effondrer.
Une personne qui se définit par sa force physique peut perdre une partie importante de son image de soi.
Une personne dont la profession dépend de l’endurance ou de la mobilité peut avoir le sentiment d’avoir perdu non seulement une activité, mais aussi son rôle social.
D’autres personnes constatent que les personnes de leur entourage cessent soudainement de leur parler et parlent plutôt de leur diagnostic.
La personne disparaît derrière une catégorie médicale.
Aux yeux des autres, une personne avec des intérêts, des relations, de l’humour, une sexualité, des capacités et des contradictions semble devenir uniquement “la personne en fauteuil roulant”, “la personne atteinte d’une maladie chronique” ou “le patient”.
Par conséquent, la perte n’est pas seulement physique.
Cela peut devenir une question existentielle.
La question devient alors autre chose que :
“Que peut encore faire mon corps ?”
Au lieu de cela, elle devient :
“Qui suis-je maintenant ?”
L’image corporelle est psychologique, et non seulement visuelle
L’image corporelle est souvent associée à la satisfaction de son apparence.
En psychologie, cependant, ce terme décrit un système interne beaucoup plus complexe.
L’image corporelle englobe la façon dont nous percevons notre corps, la façon dont nous le ressentons émotionnellement, ce que nous pensons qu’il révèle sur nous, et la façon dont nous imaginons que les autres nous voient.
Par conséquent, deux personnes atteintes du même handicap physique peuvent avoir des expériences psychologiques complètement différentes.
Une personne peut relativement rapidement intégrer un dispositif d’assistance comme une partie naturelle de sa vie.
Une autre personne peut considérer le même dispositif d’assistance comme un signe visible de perte ou comme une menace pour son identité.
Les changements physiques n’ont pas non plus une signification psychologique prédéterminée.
Pour une personne, une cicatrice peut n’évoquer que des souvenirs de douleur.
Pour une autre, elle deviendra plus tard une partie de son propre récit, qui n’a pas besoin d’être cachée ou idéalisée.
Le corps dans lequel nous vivons n’est jamais seulement biologique.
C’est aussi un récit.
Il contient des souvenirs, des attentes sociales, des expériences de proximité et de rejet, et des idées sur ce qu’est une vie digne, attrayante ou indépendante.
La honte grandit dans le silence

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De nombreuses personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques éprouvent des sentiments dont elles parlent rarement ouvertement.
Honte de devoir recevoir de l’aide.
Inconfort lors de la première utilisation d’un fauteuil roulant, d’une prothèse ou d’un dispositif de marche.
Peur que les autres ne perçoivent que les limitations.
Deuil lié aux cicatrices, aux fluctuations de poids ou à d’autres changements physiques.
Incertitude quant à la possibilité de continuer à être perçue comme attirante ou désirable.
Culpabilité parce que les partenaires, la famille ou les amis assument souvent davantage de tâches pratiques.
Ces réactions sont compréhensibles.
Le problème n’est pas que ces sentiments apparaissent.
Le problème commence lorsque la honte incite une personne à cacher ces sentiments.
La honte isole.
Elle crée le sentiment d’être seul face à sa propre expérience et d’être exclu par les autres dès qu’ils reconnaissent la prétendue vérité sur le corps.
Par conséquent, la honte peut devenir plus forte, même si personne dans l’environnement ne réagit ouvertement de manière négative.
Elle prospère sur l’attente d’un possible rejet.
Une personne commence à éviter les situations avant même que l’on puisse examiner comment les autres réagissent réellement.
Les miroirs sont évités.
Les photos sont refusées.
Les nouveaux vêtements ne sont plus essayés.
L’intimité est rejetée, même si le désir de l’intimité persiste.
À chaque moment évité, la honte semble trouver de nouvelles confirmations.
L’empathie fonctionne dans le sens inverse.
Elle crée du lien.
L’auto-compassion n’est pas de la pitié pour soi-même
L’une des incompréhensions les plus persistantes en psychologie est que l’auto-compassion signifie se sentir désolé pour soi-même ou renoncer au développement personnel.
La recherche de Kristin Neff décrit quelque chose de différent.
L’auto-compassion englobe trois capacités interconnectées.
La première est de se traiter avec gentillesse, plutôt que de réagir à la douleur avec une autocritique sévère.
La seconde est de reconnaître la souffrance comme faisant partie de l’expérience humaine, plutôt que d’en déduire une preuve d’être fondamentalement différent ou inférieur.
La troisième est la pleine conscience. Les sentiments douloureux ne sont ni supprimés, ni assimilés à l’ensemble de son identité.
Une pensée empreinte d’auto-compassion n’est donc pas :
“Tout va bien.”
Mais plutôt :
“C’est difficile. Je n’ai pas besoin de me punir davantage du fait que c’est difficile.”
Dans les études, les personnes ayant un fort sentiment d’auto-compassion signalent souvent moins de symptômes dépressifs, moins d’anxiété et une plus grande résilience émotionnelle. L’auto-compassion peut également favoriser l’adaptation psychologique aux problèmes de santé chroniques.
Elle n’élimine pas la douleur.
Cependant, elle empêche la douleur de se transformer en haine de soi.
L’auto-compassion n’est pas non plus l’opposé de la réadaptation.
Une personne peut s’entraîner intensément, bénéficier d’un soutien médical, développer de nouvelles compétences, et en même temps reconnaître que sa valeur intrinsèque ne dépend pas de chaque progrès ou recul.
C’est précisément cette attitude qui peut faciliter la reprise après des jours difficiles.
Le corps n’est pas l’ennemi
Après une maladie ou une blessure, de nombreuses personnes commencent à parler de leur corps comme s’il les avait trahis.
“Mon corps m’a abandonné.”
“Mon corps a détruit ma vie.”
“Mon corps est brisé.”
Ces phrases ne découlent pas d’un manque de gratitude.
Elles proviennent souvent de la douleur, d’une perte de contrôle et du sentiment que quelque chose de familier travaille soudainement contre ses propres désirs.
Cependant, à long terme, la psychothérapie peut soulever une question différente.
Que se passe-t-il lorsque le corps n’est pas perçu uniquement comme un ennemi ?
Que se passe-t-il lorsque, malgré toutes les limitations, il continue d’essayer de survivre et de s’adapter ?
Même un corps affecté par une maladie continue de réguler d’innombrables processus.
Il respire.
Il digère les aliments.
Il maintient la température corporelle.
Il combat les infections.
Il cicatrise les blessures.
Il modifie les schémas de mouvement et recherche de nouvelles formes d’équilibre.
Cela ne signifie pas idéaliser la douleur ou la perte.
Cela ne signifie pas non plus qu’il faut être reconnaissant envers son corps pour tout.
Cette perspective modifie simplement la relation.
Au lieu de simplement se demander :
“Pourquoi mon corps m’a-t-il trahie ?”
Une personne peut progressivement se poser la question :
“Comment puis-je collaborer avec mon corps, au lieu de constamment lutter contre lui ?”
Ce changement ne nie pas la souffrance.
Il modifie la perspective à partir de laquelle elle est perçue.
Réécrire l’histoire du corps

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La psychothérapie constructiviste suppose que les personnes ne découvrent pas simplement le sens.
Elles créent et modifient activement le sens.
Le corps lui-même ne doit pas nécessairement changer.
Cependant, l’histoire racontée à son sujet peut changer.
À partir de la phrase :
“Mon corps est inutile”
elle peut progressivement devenir :
“Mon corps est différent, mais il reste mon chez-moi.”
À partir de :
“J’ai tout perdu”
elle peut devenir :
“Certaines possibilités se sont fermées, tandis que d’autres commencent à apparaître.”
Un nouveau récit peut reconnaître la perte.
Il ne s’agit pas de minimiser la situation.
Il est possible de reconnaître que certaines capacités, certains rôles ou certains projets de vie ont effectivement été perdus.
En même temps, il est possible d’empêcher cette perte de devenir la caractéristique déterminante d’une personne.
Heinz von Foerster a formulé le principe éthique d’agir d’une manière qui augmente le nombre de possibilités.
La guérison psychologique peut commencer précisément là.
Non pas en affirmant que tout est encore possible.
Mais en recherchant les possibilités qui existent réellement dans la nouvelle réalité.
Peut-être que la forme de la créativité va changer.
Peut-être que de nouvelles relations avec son propre corps vont se développer.
Peut-être que le soutien ne sera plus uniquement compris comme une dépendance, mais aussi comme une forme de connexion mutuelle.
Peut-être qu’un dispositif d’assistance ne deviendra pas un symbole d’échec, mais un outil qui restaure la liberté de mouvement.
La nouvelle narration n’est pas moins vraie simplement parce qu’elle se déroule différemment de la précédente.
Au-delà de l’acceptation
Dans le contexte du handicap, le concept d’acceptation est souvent abordé.
L’acceptation est importante.
Elle peut signifier ne plus comparer quotidiennement la réalité présente au passé, ou ne pas lutter contre des faits immuables.
Cependant, peut-être qu’il y a quelque chose qui va au-delà de l’acceptation.
Le respect.
Le respect signifie juger le corps non seulement en fonction de ce qu’il a perdu.
Cela signifie également reconnaître ce que le corps accomplit chaque jour.
Le respect ne requiert pas l’enthousiasme.
Une personne n’est pas obligée d’aimer son corps chaque matin.
Elle n’est pas obligée de trouver chaque cicatrice belle, ni d’interpréter chaque limitation de manière positive.
Le respect peut être beaucoup plus pragmatique.
Il peut signifier donner au corps le repos dont il a besoin lorsqu’il est épuisé.
Accepter de l’aide sans se dévaloriser.
Porter des vêtements dans lesquels on n’a pas à se cacher.
Prendre des décisions médicales non pas par honte, mais par souci de bien-être.
Prendre ses limites au sérieux.
Et ne plus punir son propre corps pour des conditions qu’il n’a pas choisies.
Un corps n’a pas besoin d’être parfait pour mériter la gentillesse.
De même, une personne.
Conclusions
Le sentiment d’être chez soi dans son propre corps apparaît rarement en un seul instant.
Il se développe au fil de multiples expériences.
Grâce à des vêtements dans lesquels on se sent soi-même, et non réduit à un diagnostic.
Grâce à des relations où la proximité ne dépend pas de la perfection physique.
Grâce à des espaces où les aides techniques n’ont pas besoin d’être expliquées ou justifiées.
Grâce à des jours où le corps semble capable, et à d’autres jours où les soins sont plus importants que la performance.
De nombreuses personnes se sentent progressivement plus à l’aise dans leur corps au fil du temps.
Pas nécessairement parce que le corps retrouve son état antérieur.
Plutôt, parce que la relation avec le corps devient plus nuancée, respectueuse et empreinte de compassion.
Le corps peut ne plus être le même.
Néanmoins, il reste le lieu où se déroule la vie.
