Pourquoi un diagnostic ne devrait jamais être un nom

Le film “Call Me By Your Name”, sorti en 2017, raconte l’histoire d’une intimité si profonde que quelqu’un vous donne son propre nom. Deux noms deviennent un. C’est un geste d’amour.

Nous inversons la logique du titre. “Appelez-moi par mon nom” signifie : Ne m’appelez pas par le diagnostic que je porte, mais par mon nom. Je ne suis pas une “personne bipolaire”, une “personne maniaco-dépressive” ou une “personne déprimée”. J’ai un nom. Et mon nom me définit comme une personne avant que toute classification médicale ne me place dans une catégorie.

Gregory Bateson, un anthropologue important du XXe siècle, citait souvent Alfred Korzybski, le fondateur de la sémantique générale. Korzybski disait : “La carte n’est pas le territoire.” La carte (le diagnostic, la classification) n’est pas l’objet réel, l’expérience réelle ou l’état réel, qui est la personne dans cet état (le territoire). Le fait que le langage – c’est-à-dire la sémantique – puisse modifier la perception de la réalité n’est pas un détail mineur dans le discours des influenceurs. C’est cliniquement mesurable et scientifiquement prouvé.

Un langage centré sur la personne (“une personne atteinte de trouble bipolaire”, le territoire) peut déterminer si un jeune cherche de l’aide ou s’il reste silencieux si longtemps que la maladie cause des dommages irréversibles, contrairement à un langage centré sur l’identité (“la personne bipolaire”, la carte).

Si quelqu’un vous a déjà dit : “Vous savez, mon ex était complètement bipolaire”, alors cette personne ne savait pas de quoi elle parlait. C’est du bruit diagnostique. La réalité est beaucoup plus subtile et beaucoup plus difficile. Le “territoire” réel est quelque chose de complètement différent.

Le trouble bipolaire n’est pas :

• Des “changements d’humeur” parce qu’il pleut et que vous vous sentez déprimé.
• De l’irritabilité au collège.
• Une semaine de mauvais sommeil avant les examens finaux.
• Une phase dramatique après une rupture.

Le trouble bipolaire est un état dans lequel le cerveau change fondamentalement de mode de fonctionnement. Vous ne vous sentez pas seulement différent. Vous fonctionnez biologiquement, neurochimiquement et physiquement à un niveau d’énergie différent, avec un rythme de sommeil différent, une vitesse de pensée différente et une évaluation des risques différente. Ce n’est pas un simple changement d’ambiance. C’est un système qui change de mode de fonctionnement.

Les psychiatres ont explicitement déclaré cela dans le DSM-5, la version la plus récente du manuel de diagnostic officiel des troubles mentaux.

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Le manuel de diagnostic actuel, le DSM-5, a apporté une modification importante dans la définition du trouble bipolaire. Alors que la version précédente (DSM-IV) ne considérait que l’humeur anormalement élevée ou irritable comme critère, le DSM-5 exige également un niveau d’énergie nettement accru et une activité orientée vers un but pour le diagnostic d’un épisode maniaque. Cette clarification souligne qu’il ne s’agit pas seulement de l’humeur, mais aussi du niveau d’activité.

En d’autres termes, il ne suffit pas de simplement se sentir différent pour qu’un diagnostic soit posé. Selon le DSM-5, à la fois les changements d’humeur et une augmentation de l’énergie, ainsi qu’une activité orientée vers un but, doivent être présents.

Selon le DSM-5, un épisode maniaque dure au moins une semaine, ou moins si la personne est hospitalisée en raison d’un manque de contrôle. Pendant cette semaine, au moins trois des symptômes suivants doivent être présents (quatre, si l’humeur est principalement irritable) :

• une estime de soi exagérée, des sentiments de supériorité et de grandiosité.
• un besoin considérablement réduit de sommeil (on se sent reposé après deux heures).
• un besoin impérieux de parler sans cesse (logorrhée).
• un débit de la pensée accéléré, la sensation que son esprit tourne à mille à l’heure.
• une distractibilité extrême, qui est également remarquée par les personnes qui nous entourent.
• une augmentation de l’activité psychomotrice ou une tendance à se lancer dans de nouveaux projets.
• des comportements à risque avec de graves conséquences (dépenses impulsives, hypersexualité, conclusion de contrats sans intérêt).

Un épisode hypomaniaque présente un tableau similaire, mais dure au moins quatre jours et est légèrement moins sévère ; il ne détruit pas complètement la vie de la personne. La personne n’est pas hospitalisée. Il n’y a pas de symptômes psychotiques. Mais les personnes qui nous entourent remarquent que quelque chose ne va pas.

La phase dépressive est l’autre pôle. Elle se caractérise par une anhedonie (perte de tout plaisir), une lenteur cognitive, un sentiment de dévalorisation, des troubles de l’appétit et du sommeil, et des pensées suicidaires récurrentes.

Il existe également des états mixtes. Dans ce cas, une combinaison de dépression et d’énergie maniaque se produit simultanément. C’est un sentiment de désespoir associé à une énergie inépuisable. Cliniquement, c’est la phase la plus dangereuse, car la combinaison de la peur, du désespoir et de l’énergie physique comporte le risque le plus élevé de suicide.

Ce tableau est une simplification, mais il permet de comprendre pourquoi les états mixtes ne sont pas “la moitié de la manie et la moitié de la dépression”. Cliniquement, ils constituent une catégorie distincte, la phase la plus instable et la plus dangereuse de l’ensemble du spectre.

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La classification classique distingue le trouble bipolaire de type I (au moins un épisode maniaque) et le type II (hypomanie plus dépression, sans manie complète). Mais la réalité est plus complexe.

La vaste étude américaine, le National Comorbidity Survey Replication (NCS-R), menée auprès de 9 282 adultes, a révélé que le spectre bipolaire affecte environ 4,5 % de la population tout au long de sa vie. Répartition : 1,0 % pour le type I, 1,1 % pour le type II et 2,4 % pour les formes dites “subseuils”.

Cela signifie que, statistiquement, environ une personne sur 20 dans votre entourage est atteinte d’une forme de trouble bipolaire. Dans une classe de 30 personnes. Dans une entreprise de 200 employés. Lors d’un concert avec 5 000 participants.

Les formes subseuils ne sont pas des “formes bénignes”. Ce n’est pas simplement une question de difficulté accrue. Le trouble bipolaire subseuil entraîne une comorbidité importante, en particulier avec les troubles anxieux, et modifie radicalement la qualité de vie. Mais il est rarement reconnu car il ne se manifeste pas de manière spectaculaire.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime qu’environ 37 millions de personnes dans le monde souffrent de troubles bipolaires. Cela correspond à environ une personne sur 200 sur la planète.

Une statistique encore plus choquante : l’espérance de vie des personnes atteintes de troubles bipolaires est significativement plus courte que celle de la population générale. Les raisons ne se limitent pas au suicide, bien que cela soit également un facteur. Elles comprennent également les maladies cardiovasculaires, le syndrome métabolique et l’obésité. Le trouble bipolaire a une toxicité systémique qui endommage tout le corps, et pas seulement le cerveau.

On appelle cela la “charge allostatique”. Chaque épisode maniaque ou dépressif laisse des cicatrices biochimiques. Inflammation, dysrégulation hormonale et stress oxydatif au niveau cellulaire. Le cerveau se réorganise. Le corps s’use plus rapidement.

Et tout cela se produit généralement à la fin de l’adolescence et au début de la vingtaine. Une période où les gens devraient terminer leurs études, commencer leur premier emploi, construire leur identité et nouer des relations. La maladie frappe précisément là où la vie est la plus vulnérable.

Il s’agit de la première partie d’une série de 5, intitulée “Appelle-moi par ton nom”. Les parties suivantes aborderont :

Partie 2 : Le début dans le silence. Pourquoi il faut souvent 5 à 10 ans pour qu’une personne atteinte de trouble bipolaire reçoive un diagnostic correct. Ce qui se passe lorsque les jeunes sont confrontés pour la première fois aux symptômes et que tout le monde les interprète comme une “rébellion adolescente” ?

Partie 3 : S’améliorent-ils, ou les voyons-nous simplement mieux ? Données épidémiologiques mondiales : Ce que révèle réellement l’étude “Global Burden of Disease”, et comment distinguer la prévalence biologique du récit médiatique.

Partie 4 : La réalité. École, travail, relations, argent et monde numérique. Comment l’algorithme de TikTok peut déclencher un épisode maniaque, ce que la recherche révèle sur l’exhibitionnisme en ligne, et pourquoi le sommeil est le médicament le plus puissant.

Partie 5 : Un système qui n’écoute pas. Comment, en Autriche, l’un des pays les plus riches d’Europe, le délai d’attente pour un rendez-vous avec un psychiatre pour enfants est de 90 jours. Qu’est-ce que le modèle de soins à domicile, et pourquoi la thérapie IPSRT est une révolution.

Le but n’est pas de créer de la peur. Le but est de comprendre. Comprendre son propre cerveau – le cerveau des amis, des partenaires et des frères et sœurs. Comprendre pourquoi le langage que nous utilisons pour parler des personnes atteintes de maladies n’est pas un détail mineur, mais une intervention concrète dans leur vie.

Et comprendre pourquoi cette série a le titre qu’elle a. Parce que chaque personne atteinte de trouble bipolaire mérite d’abord et avant tout d’être nommée.

Si vous reconnaissez des symptômes chez vous ou chez un être cher, la première étape est de parler à un médecin généraliste ou directement à un psychiatre. À Vienne, il existe la clinique de consultation ambulatoire pour le trouble bipolaire de l’Université privée Sigmund Freud, qui propose des tarifs abordables. Numéro de téléphone d’aide en cas de crise de santé mentale en Autriche : 142 (disponible 24h/24, 7j/7, gratuit).

Quelle est la différence entre “J’ai un trouble bipolaire” et “Je suis bipolaire” ?

Le langage centré sur la personne (“J’ai un trouble bipolaire”) sépare la personne du diagnostic et souligne que le diagnostic n’est qu’une partie de son identité, et non la totalité de celle-ci. Le langage centré sur l’identité (“la personne bipolaire”) fusionne la personne et le diagnostic en un seul mot, réduisant la personne à sa maladie. La plupart des associations psychiatriques et des organisations de santé mentale recommandent le langage centré sur la personne comme norme dans la communication médicale et médiatique. Bateson : “La carte n’est pas le territoire.”

Combien de personnes vivent réellement avec un trouble bipolaire ?

Selon les données de l’Organisation mondiale de la santé en 2021, environ 37 millions de personnes dans le monde vivent avec un trouble bipolaire, ce qui représente environ 0,5 % de la population mondiale. En tenant compte du spectre bipolaire plus large (y compris les formes plus légères), l’étude de réplication de l’enquête nationale sur la comorbidité estime la prévalence à environ 4,5 % de la population adulte.

Quelle est la différence entre un trouble bipolaire et des fluctuations de l’humeur ordinaires ?

Le trouble bipolaire n’est pas une fluctuation de l’humeur causée par des circonstances extérieures. C’est une condition neurobiologique chronique dans laquelle les niveaux d’énergie, les cycles de sommeil, la vitesse de pensée, l’évaluation des risques et l’activité motrice changent simultanément. Un épisode maniaque dure au moins une semaine, avec un besoin de sommeil considérablement réduit, tandis qu’un épisode dépressif dure au moins deux semaines, avec une perte de tout intérêt et des pensées suicidaires. La différence est structurelle, et non émotionnelle. Les circonstances extérieures peuvent déclencher des fluctuations bipolaires, mais elles ne sont pas la cause sous-jacente.

Ceci est la première partie de la série “Appelle-moi par mon nom” sur la plateforme iks.haus. La deuxième partie suit : “Commencer dans le silence”.

• American Psychiatric Association. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5). 2013.
• Merikangas, K. R. et al. Prévalence à vie et sur 12 mois des troubles du spectre bipolaire dans l’étude de réplication de l’enquête nationale sur la comorbidité. Archives of General Psychiatry, 2007.
• Organisation mondiale de la santé. Atlas de la santé mentale 2021. WHO Press, 2022.
• Institute for Health Metrics and Evaluation. Étude mondiale de la charge de morbidité 2021. IHME, 2024.