Quand nous parlons de deuil, nous pensons généralement à des pertes visibles.
Le décès d’un être cher. La fin d’une relation. La perte d’un logement ou d’un emploi.
La société a des rituels, des mots de réconfort et une compréhension générale que les gens ont besoin de temps pour s’adapter à une réalité modifiée lors de tels événements.
Cependant, certaines des pertes les plus profondes ne laissent aucune trace visible.
Il n’y a pas de cérémonie funéraire pour un avenir que nous avions imaginé. Il n’y a pas de rituel pour une vie que nous attendions pleinement et qui, néanmoins, ne se réalisera jamais.
Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de maladie chronique ou acquiert un handicap, elle peut non seulement perdre certaines capacités ou fonctions.
Parfois, elle perd également une narration.
Un récit intérieur sur la manière dont la vie devrait se dérouler, sur la personne qu’elle deviendrait, sur les relations qui pourraient se développer et sur les opportunités qui semblaient facilement accessibles.
Par conséquent, de nombreuses personnes vivent, après un diagnostic, un processus très similaire à une réaction de deuil. Bien que ce qui est perdu n’ait jamais existé littéralement, il était psychologiquement réel.
Une possibilité a été perdue.
Une attente.
Un chemin de vie planifié.
Une vision précise de son avenir.
Nous ne vivons pas seulement dans le présent ; nous vivons aussi dans le futur que nous imaginons
Les gens ne réagissent pas uniquement à ce qui se passe dans l’instant présent.
Une grande partie de notre vie mentale est organisée autour de prédictions, de plans et d’idées sur le futur.
Lorsqu’un jeune commence ses études, il n’investit pas seulement dans sa formation. Il investit également dans une vision spécifique de sa vie future.
Lorsqu’une personne entre dans une relation, elle ne vit pas seulement cette relation actuelle. Souvent, une image interne d’un avenir partagé émerge également.
Lorsque nous prenons soin de notre santé, que nous économisons de l’argent ou que nous planifions un voyage, nous agissons comme si un certain avenir était suffisamment probable pour justifier d’y consacrer de l’énergie aujourd’hui.
Ces futurs envisagés ne sont pas de simples illusions.
Ils donnent une direction à nos décisions. Ils nous aident à comprendre les efforts actuels, à différer les besoins et à créer un lien entre notre vie présente et la personne que nous voulons devenir.
Par conséquent, la perte d’un avenir peut être aussi douloureuse que la perte de quelque chose qui existe déjà dans le présent.
Lorsque la maladie modifie nos possibilités, qui étaient importantes pour nous, nous ne perdons pas seulement des projets individuels. Nous perdons également une partie de l’histoire de la personne que nous pensions devenir.
Perte ambiguë : lorsque ce qui est perdu n’est pas complètement disparu

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La thérapeute familiale américaine, professeure et chercheuse Pauline Boss a développé le concept de perte ambiguë, également connu sous le terme de “perte ambiguë” en anglais.
Ce terme décrit des situations dans lesquelles une perte est réelle, mais il est difficile de la définir ou de la circonscrire clairement.
Avec une maladie chronique et un handicap, une personne peut à la fois posséder quelque chose et en perdre une partie.
Le corps est toujours présent, mais il ne fonctionne plus de la même manière.
Une relation continue, mais elle a changé.
Une carrière professionnelle se poursuit, mais peut-être pas sous la forme initialement prévue.
La vie continue, mais pas de la manière dont la personne concernée l’avait imaginée.
Cette simultanéité rend la perte si difficile.
Il n’existe pas de frontière claire entre ce qui reste et ce qui est perdu. La personne se trouve prise entre deux réalités : un avenir qui ne semble plus possible, et une nouvelle réalité qui n’a pas encore pris une forme reconnaissable.
La relation avec son propre corps peut également devenir contradictoire.
C’est toujours le même corps.
Et pourtant, il peut ne plus sembler être son propre corps.
On peut être en deuil d’un corps que l’on possède encore.
Dans cet espace d’incertitude, le deuil n’a pas d’objet clair. Les gens ressentent que quelque chose fait mal, mais parfois, ils ont du mal à expliquer ce qu’ils ont perdu.
Pertes secondaires : Ce n’est pas toujours la maladie elle-même qui est la chose la plus douloureuse

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Lorsque les gens parlent de maladies chroniques, l’attention se porte souvent sur les symptômes physiques.
Cependant, le stress psychologique découle souvent des pertes qui se développent autour de la maladie.
Une personne peut perdre le sentiment de spontanéité, car chaque sortie nécessite une préparation.
Elle peut perdre une partie de son identité professionnelle qu’elle a construite au fil de nombreuses années.
Elle peut perdre le sentiment de sécurité physique ou la confiance en son propre corps.
Les rôles sociaux peuvent également changer.
La capacité à soutenir les autres, à voyager seule, à assumer certaines tâches, ou à participer à des activités qui étaient autrefois considérées comme acquises, peut être limitée.
Parfois, l’expérience de l’indépendance change également.
Cela ne signifie pas nécessairement qu’une personne devient complètement dépendante. Même le besoin de demander de l’aide plus souvent ou de prévoir plus de temps pour les tâches quotidiennes peut remettre en question son image de soi antérieure.
De telles pertes secondaires surviennent rarement simultanément.
Elles apparaissent souvent progressivement. Par conséquent, le deuil ne suit pas un chemin structuré ou prévisible.
Le deuil n’est pas une recette.
Il n’inclut pas nécessairement toutes les phases considérées comme typiques et ne progresse pas toujours de manière fiable d’un début clair à une conclusion finale.
Dans le cas d’un diagnostic, ce processus peut être particulièrement complexe, car la réalité de la maladie, les circonstances de la vie et les priorités personnelles continuent d’évoluer.
Une personne peut croire qu’elle a accepté sa maladie, puis se retrouver confrontée à une nouvelle limitation qui rend les anciennes pertes visibles à nouveau.
Ce n’est pas une preuve que l’adaptation a échoué.
C’est une conséquence naturelle que la vie ne reste pas immobile, même après un diagnostic.
Pourquoi le deuil revient-il ?
L’une des idées les plus répandues sur le deuil est qu’il doit finalement être définitivement clos.
Comme s’il existait un point après lequel une personne devrait être complètement réconciliée avec sa perte.
L’expérience des maladies chroniques montre souvent un tableau différent.
De nouvelles étapes de la vie donnent un nouveau sens aux anciennes pertes.
Un jeune qui s’est adapté à sa maladie peut ressentir à nouveau le deuil lorsque le désir d’avoir des enfants revient.
Une personne qui a accepté des limitations dans sa vie professionnelle peut ressentir un nouveau sentiment de perte lorsque des collègues atteignent des objectifs qui faisaient autrefois partie de ses propres projets de vie.
Les anniversaires, les mariages, les changements de carrière, la détérioration physique ou de nouveaux rôles sociaux peuvent réactiver des souvenirs d’un avenir perdu.
Le deuil revient non pas parce que la personne n’a pas accepté la réalité.
En fin de compte, il revient parce que la vie a changé, et la perte prend un sens différent dans de nouvelles circonstances.
Du point de vue de la construction du sens, ce n’est pas une régression.
C’est une continuation d’un processus d’adaptation qui doit répondre à de nouvelles conditions.
Le deuil comme reconstruction du sens

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Robert A. Neimeyer, un psychologue clinicien et psychothérapeute américain, est l’un des théoriciens contemporains les plus influents dans le domaine de la recherche sur le deuil.
Il a proposé que le deuil ne soit pas uniquement compris comme un processus émotionnel.
Le deuil est également un processus de réévaluation du sens.
Une perte perturbe notre façon de comprendre nous-mêmes, les autres et le monde.
Le récit de vie antérieur ne suffit soudainement plus à expliquer la nouvelle réalité. Les événements, les objectifs et les décisions qui étaient auparavant liés de manière significative perdent leur ordre familier.
Par conséquent, le deuil est également une tentative de créer un nouveau cadre dans lequel la vie peut retrouver un sens.
Cet aspect est particulièrement important dans le contexte des maladies chroniques et des handicaps.
Le problème n’est pas seulement que certaines possibilités ont été perdues.
La personne concernée doit se réorienter dans un monde qui ne ressemble plus à ce qu’il était auparavant.
Qui suis-je si je ne peux plus faire ce qui me définissait auparavant ?
À quoi ressemble ma vie si mes projets ne peuvent pas être réalisés de la manière attendue ?
Que signifient le succès, la proximité, l’indépendance ou une vie épanouie dans ces nouvelles conditions ?
Il n’existe pas de réponses universelles à ces questions.
Chaque personne doit trouver ses propres réponses. C’est précisément pour cela que le processus de deuil est différent pour chaque personne.
Quand l’acceptation ne signifie pas abandonner
Le terme “acceptation” crée parfois la fausse impression qu’une personne doit cesser de faire son deuil ou abandonner complètement ses désirs antérieurs.
Cependant, l’acceptation ne signifie pas approuver ce qui s’est passé.
Elle ne signifie pas non plus décrire rétrospectivement une perte comme nécessaire, significative ou positive.
L’acceptation signifie être disposé à voir la réalité telle qu’elle est, sans constamment lutter contre le fait que quelque chose s’est produit que vous n’auriez pas souhaité.
Ce n’est qu’alors que la question peut changer.
Ce n’est plus exclusivement :
“Comment puis-je retrouver ma vie, la vie que j’ai perdue ?”
Mais plutôt :
“Comment puis-je vivre dans la réalité qui est désormais la mienne ?”
Ce changement ne fait pas disparaître la douleur.
Cependant, il ouvre un espace pour des possibilités qui n’auraient peut-être pas été visibles pendant la lutte contre la réalité.
Par conséquent, l’acceptation n’est pas la même chose que la résignation.
La résignation déclare que l’avenir est terminé.
L’acceptation reconnaît les limitations actuelles et, en même temps, permet la recherche d’un avenir qui peut réellement être vécu dans ces conditions.
Entre perte et possibilité
Heinz von Foerster, physicien, philosophe et cybernéticien austro-américain, et l’un des fondateurs les plus importants de la cybernétique du second ordre, est né et a travaillé à Vienne.
Son travail a influencé, entre autres, la psychothérapie, la thérapie familiale, le constructivisme, la théorie des systèmes, l’épistémologie et le développement de l’intelligence artificielle.
Son impératif éthique peut être formulé comme suit :
Agissez de manière à accroître le nombre de possibilités.
Lorsqu’une personne perd une partie de son avenir envisagé, l’attention se concentre naturellement, au début, sur ce qui n’est plus possible.
Au début du processus d’adaptation, il est difficile d’éviter cela.
La perte doit être reconnue. Elle a besoin d’un nom et d’une place dans son propre récit.
Cependant, l’adaptation à long terme ne consiste pas uniquement à reconnaître les possibilités perdues.
Cela implique également de découvrir progressivement les possibilités qui subsistent ou qui peuvent émerger dans de nouvelles conditions.
Cela ne signifie pas que le nouveau futur sera identique à l’ancien.
Cela ne signifie pas non plus qu’il sera automatiquement meilleur.
Mais il peut être réel.
Ce nouveau futur peut inclure des relations, un sentiment d’appartenance, la créativité, l’amour, la contribution et le sens, même si sa forme diffère de ce qu’une personne aurait pu attendre dans le passé.
Cela ne devient pas un processus dans lequel le futur perdu doit être oublié.
Au contraire, cela devient un processus dans lequel la relation à ce futur change, de sorte que, parallèlement à la perte, d’autres voies deviennent progressivement visibles à nouveau.
Qu’est-ce que cela signifie pour nous ?
L’une des plus grandes erreurs dans la gestion des maladies chroniques et du handicap est peut-être de supposer que l’objectif est de surmonter le deuil le plus rapidement possible.
Le deuil n’est pas l’opposé de l’adaptation.
Il est souvent la manière dont une personne reconnaît l’importance de ce qui a été perdu.
Le fait qu’une personne fasse son deuil pour une vie qui n’a pas été vécue ne prouve pas nécessairement qu’elle est malheureuse avec sa vie actuelle.
L’amour pour la vie présente et le deuil pour un futur différent possible peuvent coexister.
Ce n’est que lorsque la personne concernée n’a plus à lutter contre son propre deuil ou à essayer de le “résoudre” le plus rapidement possible qu’un espace peut être créé pour quelque chose de nouveau.
Pas nécessairement pour l’optimisme.
Pas nécessairement pour le bonheur.
Mais peut-être pour la possibilité que la vie s’ouvre à nouveau au futur.
Peut-être pas en relation avec le futur initialement prévu.
Mais en relation avec un futur qui peut encore être vécu.
