Quando una malattia cronica, una disabilità o delle difficoltà cambiano la vita, alcune persone provano dolore per i progetti, i ruoli e le opportunità. Non tutti vivono questa esperienza come una perdita. Questo testo descrive una possibile esperienza e non fa un’affermazione generale sulla vita con una disabilità.
Quando pensiamo al lutto, di solito pensiamo a perdite evidenti come la morte, la separazione o la perdita della casa e del lavoro. La società riconosce queste perdite. Esistono rituali, parole di conforto e la consapevolezza che l’adattamento richiede tempo.
Tuttavia, le perdite profonde possono rimanere invisibili. Non c’è un funerale per il futuro immaginato, né rituali per la vita che ci si aspettava. Dopo una diagnosi o l’acquisizione di una disabilità, le capacità, le opportunità di azione e la narrazione interiore sul proprio futuro possono cambiare.
Pertanto, alcune persone attraversano un processo che assomiglia al lutto dopo una diagnosi o un cambiamento profondo, anche se ciò che si perde non è mai esistito realmente. Non è il futuro stesso che si perde, ma una possibilità attesa e la storia che le associamo.
Stiamo anche vivendo il futuro che abbiamo immaginato
Le persone reagiscono non solo a ciò che sta accadendo qui e ora. Una parte significativa della nostra vita psicologica è plasmata dalle aspettative, dalla pianificazione e dalle idee sul futuro.
Quando qualcuno inizia un percorso di studi, intraprende una relazione, mette da parte dei soldi o pianifica un viaggio, sta anche investendo in una visione della propria vita futura. Queste visioni del futuro non sono illusioni. Ci aiutano a organizzare la nostra vita, a prendere decisioni e a dare un significato alle nostre azioni.
Pertanto, la perdita di queste aspettative può essere dolorosa tanto quanto la perdita di qualcosa di presente. Quando una malattia, una disabilità o un ambiente inaccessibile cambiano importanti possibilità, potremmo perdere non solo dei progetti, ma anche una parte della storia di chi pensavamo di diventare.
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Perdita ambigua: quando presenza e assenza coincidono
La psicoterapeuta e ricercatrice Pauline Boss ha coniato il termine “perdita ambigua” in inglese per descrivere situazioni in cui la presenza o l’assenza fisica e psicologica non corrispondono chiaramente.
Questo termine può essere utilizzato come quadro di riferimento per comprendere malattie croniche, disabilità e visioni del futuro alterate. Il termine “perdita non definita” viene utilizzato anche nella letteratura per descrivere perdite continue che diventano evidenti in nuove situazioni di vita.
Il corpo è ancora presente, ma le sue capacità, le sue reazioni o le sue esigenze potrebbero essere cambiate.
Una relazione può continuare, ma potrebbe aver assunto una forma diversa.
Una carriera può continuare, ma forse non nel modo in cui era stata pianificata.
La vita continua, ma non lungo il percorso previsto.
Una perdita di questo tipo può essere particolarmente stressante perché il confine tra ciò che rimane e ciò che è perduto è sfumato. Alcune persone percepiscono il proprio corpo come familiare e allo stesso tempo estraneo dopo un cambiamento profondo, mentre altre no. Il lutto può riguardare funzioni, certezze, ruoli o piani, senza necessariamente riferirsi alla perdita del proprio corpo. Le persone possono sapere che qualcosa non va, ma possono avere difficoltà a spiegare esattamente cosa manca.
Perdite secondarie: cosa cambia a causa di una malattia
Nel caso di malattie croniche, l’attenzione è spesso rivolta ai sintomi. Tuttavia, lo stress psicologico può essere associato anche a cambiamenti nella vita quotidiana, nelle relazioni, nei ruoli, nel reddito, nell’autostima e nella partecipazione alla società. Queste perdite secondarie possono influire sulla spontaneità, sull’identità professionale, sulla sicurezza fisica, sull’indipendenza o sulla partecipazione ad attività importanti.
A Vienna e in tutta l’Austria, l’accessibilità, il supporto, le condizioni di lavoro e la sicurezza sociale determinano le opzioni disponibili. Non tutte le limitazioni derivano dal corpo. Spesso, un ambiente che non tiene adeguatamente conto delle diverse esigenze aggrava la situazione.
Le perdite secondarie spesso si manifestano gradualmente. Il lutto non segue un piano prestabilito. Può ripresentarsi, temporaneamente attenuarsi o non comprendere alcune delle reazioni più comunemente descritte. Una nuova limitazione può far riemergere perdite precedenti. Questo non significa che l’adattamento sia fallito.
Perché il lutto può riaffiorare
Una delle idee sbagliate più comuni è che il lutto debba avere un punto finale chiaro. Le esperienze con le malattie croniche spesso dipingono un quadro diverso.
Nuove fasi della vita possono dare un nuovo significato alle perdite precedenti. Ad esempio, il lutto può riemergere quando qualcuno desidera avere figli, o quando persone della stessa età raggiungono obiettivi professionali che un tempo facevano parte dei propri piani.
Quando il lutto riaffiora, non significa necessariamente una mancanza di accettazione o un passo indietro. La vita cambia, e con essa, il significato di una perdita in nuove condizioni.
Da un punto di vista della costruzione del significato, questo non è un passo indietro. È una continuazione dell’adattamento alle condizioni a cui le nuove fasi della vita ci espongono.
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Il lutto come processo di ricostruzione del significato
Il ricercatore sul lutto, Robert A. Neimeyer, comprende anch’egli il lutto come un processo di ricostruzione del significato. Una perdita può scuotere la nostra comprensione di noi stessi, degli altri e del mondo. Le persone poi rivalutano la propria immagine di sé, le proprie aspettative e il proprio rapporto con il defunto.
Questo approccio può essere applicato a profondi cambiamenti derivanti da malattia o disabilità. Ricostruire il significato non richiede un’interpretazione positiva della perdita. Significa ritrovare la propria strada in condizioni mutate.
Il problema non è solo che alcune opportunità siano state perse. Una persona potrebbe anche dover ridefinire la propria identità in un mondo che non appare più come prima.
Chi sono io se non posso più fare ciò che per tanto tempo mi ha definito?
Com’è la mia vita se i miei progetti non si realizzano nel modo previsto?
Cosa significano successo, vicinanza e una vita appagante in queste nuove condizioni?
Non esistono risposte universali a queste domande. Le risposte possono evolvere nel tempo e potrebbero anche rimanere aperte. Pertanto, ogni processo di elaborazione del lutto è unico.
L’accettazione non significa rinunciare
Il termine “accettazione” può dare la falsa impressione che una persona debba smettere di essere triste o abbandonare completamente i propri desideri.
L’accettazione, in questo contesto, non significa approvare ciò che è accaduto, porre fine al dolore o rinunciare ai desideri. Significa gradualmente riconoscere la realtà attuale e cercare opportunità di azione all’interno di essa.
Solo allora può sorgere una domanda diversa.
Non più: “Come posso riavere la mia vita, la vita che ho perso?”.
Ma: “Come posso vivere nella realtà che ora è la mia?”.
Questo cambiamento di prospettiva non elimina il dolore. Tuttavia, può creare spazio per possibilità che prima non erano visibili e consentire nuove forme di serenità.
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Tra la perdita e le nuove possibilità
Heinz von Foerster, fisico, cibernetico e filosofo della scienza nato a Vienna, è stata una figura di spicco nella cibernetica di secondo ordine. Il suo imperativo etico è: “Agire sempre in modo tale che il numero di scelte aumenti”.
Nel contesto di malattie croniche e disabilità, questa idea non deve significare che le persone colpite siano unicamente responsabili delle nuove opportunità. Le barriere sociali, l’assistenza, il reddito e il supporto sociale influenzano le reali scelte disponibili.
Quando una persona perde una parte del futuro che si era immaginata, la sua attenzione si concentra naturalmente su ciò che non è più possibile. Questo è spesso inevitabile. La perdita deve essere vista e riconosciuta.
L’adattamento a lungo termine può anche significare scoprire gradualmente le possibilità che rimangono o che sono appena emerse. Il nuovo futuro non deve necessariamente essere lo stesso di quello precedentemente immaginato. Non deve necessariamente essere migliore. Ma può diventare reale e vivibile, e può contenere relazioni, appartenenza, creatività, amore, partecipazione e significato, senza sminuire la perdita originale.
Il lutto diventa quindi un processo in cui il futuro perduto non deve essere dimenticato. Diventa un processo in cui emerge un nuovo modo di relazionarsi ad esso. Questo approccio può favorire il riconoscimento di percorsi diversi e alternativi.
Cosa significa questo per noi?
Forse uno degli errori più grandi nell’affrontare una malattia cronica è quello di presumere che l’obiettivo debba essere quello di superare il lutto il più rapidamente possibile.
Il lutto non è l’opposto dell’adattamento. Spesso, è il modo in cui una persona riconosce l’importanza di ciò che è stato perso.
Solo quando smettiamo di combattere contro il nostro lutto o di cercare di superarlo il più rapidamente possibile, si può creare spazio per qualcosa di nuovo. Non necessariamente per l’ottimismo. Non necessariamente per la felicità. Ma per la possibilità che la vita si apra di nuovo al futuro.
Forse non al futuro che avevamo pianificato, ma a un futuro che può ancora essere vissuto.