Lorsque une maladie chronique, un handicap ou des obstacles modifient la vie, certaines personnes ressentent un deuil lié aux projets, aux rôles et aux opportunités. Tout le monde ne vit pas cela comme une perte. Ce texte décrit une expérience possible et ne fait pas une déclaration générale sur la vie avec un handicap.
Lorsque nous pensons au deuil, nous pensons généralement à des pertes visibles, telles que la mort, la séparation ou la perte du domicile et du travail. La société reconnaît ces pertes. Il existe des rituels, des mots réconfortants et une compréhension que l’adaptation prend du temps.
Cependant, des pertes profondes peuvent rester invisibles. Il n’y a pas de cérémonie funéraire pour le futur imaginé, ni de rituels pour la vie attendue. Après un diagnostic ou l’acquisition d’un handicap, les capacités, les opportunités d’action et le récit interne sur son propre avenir peuvent changer.
Par conséquent, certaines personnes traversent un processus qui ressemble au deuil après un diagnostic ou un changement profond, même si ce qui est perdu n’a jamais réellement existé. Ce n’est pas le futur lui-même qui est perdu, mais une possibilité attendue et l’histoire que nous lui associons.
Nous vivons également dans le futur que nous imaginons
Les gens réagissent non seulement à ce qui se passe ici et maintenant. Une grande partie de notre vie psychologique est façonnée par les attentes, la planification et les idées sur l’avenir.
Lorsqu’une personne commence des études, entre dans une relation, économise de l’argent ou planifie un voyage, elle investit également dans une vision de sa vie future. Ces visions de l’avenir ne sont pas des illusions. Elles nous aident à organiser notre vie, à prendre des décisions et à donner un sens à nos actions.
Par conséquent, leur perte peut être aussi douloureuse que la perte de quelque chose de présent. Lorsque la maladie, le handicap ou un environnement inaccessible modifient des possibilités importantes, nous pouvons perdre non seulement des projets, mais aussi une partie de l’histoire de la personne que nous pensions devenir.
iksHaus | KI-generiert nach redaktioneller Konzeption, 2026
Perte ambiguë : lorsque la présence et l’absence coexistent
La thérapeute familiale et chercheuse Pauline Boss a inventé le terme “Ambiguous Loss” en anglais pour décrire les situations dans lesquelles la présence ou l’absence physique et psychologique ne correspondent pas clairement.
Ce terme peut être utilisé comme un cadre pour comprendre les maladies chroniques, les handicaps et les visions de l’avenir modifiées. Le terme “Nonfinite Loss” est également utilisé dans la littérature pour décrire les pertes continues qui deviennent apparentes dans de nouvelles situations de vie.
Le corps est toujours là, mais ses capacités, ses réactions ou ses besoins peuvent avoir changé.
Une relation peut continuer, mais elle peut avoir pris une forme différente.
Une carrière peut continuer, mais peut-être pas de la manière qui avait été initialement prévue.
La vie continue, mais pas sur le chemin attendu.
Une telle perte peut être particulièrement stressante car la frontière entre ce qui reste et ce qui est perdu est floue. Certaines personnes perçoivent leur propre corps comme à la fois familier et étranger après un changement profond, tandis que d’autres ne le ressentent pas. Le deuil peut être lié aux fonctions, aux certitudes, aux rôles ou aux projets, sans nécessairement faire référence à la perte de son propre corps. Les gens peuvent savoir que quelque chose ne va pas, mais ont du mal à expliquer exactement ce qui manque.
Pertes secondaires : ce qui change autour d’une maladie
Dans le cas de maladies chroniques, l’attention se porte souvent sur les symptômes. Cependant, le stress psychologique peut également être associé à des changements dans la vie quotidienne, les relations, les rôles, les revenus, l’estime de soi et la participation à la société. Ces pertes secondaires peuvent affecter la spontanéité, l’identité professionnelle, la sécurité physique, l’indépendance ou la participation à des activités importantes.
À Vienne et dans toute l’Autriche, l’accessibilité, le soutien, les conditions de travail et la sécurité sociale déterminent les options disponibles. Toutes les limitations ne proviennent pas du corps. Souvent, un environnement qui ne tient pas suffisamment compte des besoins divers aggrave la situation.
Les pertes secondaires se manifestent souvent progressivement. Le deuil ne suit pas un plan fixe. Il peut réapparaître, temporairement se dissimuler, ou ne pas englober certaines des réactions fréquemment décrites. Une nouvelle limitation peut faire ressurgir des pertes antérieures. Cela ne signifie pas que l’adaptation a échoué.
Pourquoi le deuil peut redevenir palpable
L’une des idées fausses les plus courantes est que le deuil nécessite un point final clair. Les expériences liées aux maladies chroniques présentent souvent un tableau différent.
De nouvelles phases de la vie peuvent donner un nouveau sens aux pertes antérieures. Par exemple, le deuil peut ressurgir lorsqu’une personne souhaite avoir des enfants, ou lorsque des personnes du même âge atteignent des objectifs professionnels qui faisaient autrefois partie de ses propres projets.
Lorsque le deuil redevient palpable, cela ne signifie pas nécessairement un manque d’acceptation ou un recul. La vie change, et avec elle, le sens d’une perte dans de nouvelles conditions.
Du point de vue de la construction de sens, ce n’est pas un recul. C’est une continuation de l’adaptation aux conditions auxquelles les nouvelles phases de la vie nous exposent.
iksHaus | KI-generiert nach redaktioneller Konzeption, 2026
Le deuil comme processus de reconstruction du sens
Le chercheur sur le deuil, Robert A. Neimeyer, comprend également le deuil comme un processus de reconstruction du sens. Une perte peut ébranler notre compréhension de nous-mêmes, des autres et du monde. Les personnes réévaluent alors leur image d’elles-mêmes, leurs attentes et leur relation avec le défunt.
Cette approche peut être appliquée aux changements profonds résultant d’une maladie ou d’un handicap. Reconstruire le sens ne nécessite pas une interprétation positive de la perte. Cela signifie retrouver son chemin dans des conditions modifiées.
Le problème ne se limite pas à la perte de certaines opportunités. Une personne peut également devoir se réorienter dans un monde qui ne ressemble plus à ce qu’il était auparavant.
Qui suis-je si je ne peux plus faire ce qui m’a longtemps défini ?
À quoi ressemble ma vie si mes projets ne se réalisent pas de la manière attendue ?
Qu’est-ce que le succès, la proximité et une vie épanouie signifient dans ces nouvelles conditions ?
Il n’existe pas de réponses universelles à ces questions. Les réponses peuvent évoluer avec le temps et peuvent également rester ouvertes. Par conséquent, chaque processus de deuil est unique.
L’acceptation ne signifie pas abandonner
Le terme “acceptation” peut donner la fausse impression qu’une personne doit cesser d’être triste ou renoncer complètement à ses désirs.
L’acceptation, dans ce contexte, ne signifie pas approuver ce qui s’est passé, mettre fin au deuil ou renoncer à ses désirs. Cela signifie progressivement reconnaître la réalité actuelle et rechercher des opportunités d’action au sein de cette réalité.
Ce n’est qu’alors qu’une question différente peut devenir possible.
Plus : “Comment puis-je retrouver ma vie, la vie que j’ai perdue ?”
Mais : “Comment puis-je vivre dans la réalité qui est désormais la mienne ?”
Ce changement de perspective ne fait pas disparaître la douleur. Cependant, il peut créer un espace pour des possibilités qui n’étaient pas visibles auparavant, et permettre de nouvelles formes de contentement.
iksHaus | KI-generiert nach redaktioneller Konzeption, 2026
Entre la perte et les nouvelles possibilités
Heinz von Foerster, physicien, cybernéticien et philosophe des sciences né à Vienne, était une figure importante de la cybernétique du second ordre. Son impératif éthique est : “Agissez toujours de manière à ce que le nombre de choix augmente.”
Dans le contexte des maladies chroniques et du handicap, cette idée ne doit pas signifier que les personnes concernées sont seules responsables des nouvelles opportunités. Les obstacles sociétaux, les soins, les revenus et le soutien social façonnent les choix réels disponibles.
Lorsqu’une personne perd une partie de l’avenir qu’elle avait imaginé, son attention se concentre naturellement sur ce qui n’est plus possible. C’est souvent inévitable. La perte exige d’être vue et reconnue.
L’adaptation à long terme peut également signifier découvrir progressivement les possibilités qui subsistent ou qui ont récemment émergé. Le nouvel avenir n’a pas besoin d’être identique à celui qui avait été initialement envisagé. Il n’a pas nécessairement besoin d’être meilleur. Mais il peut devenir réel et viable, et il peut contenir des relations, un sentiment d’appartenance, de la créativité, de l’amour, de la participation et du sens, sans pour autant minimiser la perte initiale.
Le deuil devient alors un processus dans lequel l’avenir perdu n’a pas besoin d’être oublié. Il devient un processus dans lequel une nouvelle façon de le considérer se développe. Cette approche peut permettre de reconnaître d’autres chemins, différents.
Qu’est-ce que cela signifie pour nous ?
L’une des plus grandes erreurs dans la gestion d’une maladie chronique est peut-être de supposer que l’objectif devrait être de surmonter le deuil le plus rapidement possible.
Le deuil n’est pas l’opposé de l’adaptation. Souvent, c’est la façon dont une personne reconnaît l’importance de ce qui a été perdu.
Ce n’est que lorsque nous cessons de lutter contre notre propre deuil ou d’essayer de le surmonter le plus rapidement possible qu’un espace peut être créé pour quelque chose de nouveau. Pas nécessairement pour l’optimisme. Pas nécessairement pour le bonheur. Mais pour la possibilité que la vie s’ouvre à nouveau à l’avenir.
Peut-être pas à l’avenir que nous avions planifié, mais à un avenir qui peut encore être vécu.