Cuando una enfermedad crónica, una discapacidad o las barreras cambian la vida, algunas personas sienten duelo por los planes, los roles y las oportunidades. No todas las personas experimentan esto como una pérdida. Este texto describe una posible experiencia y no hace una declaración general sobre la vida con una discapacidad.
Cuando pensamos en el duelo, generalmente pensamos en pérdidas visibles, como la muerte, la separación o la pérdida del hogar y el trabajo. La sociedad reconoce estas pérdidas. Existen rituales, palabras de consuelo y la comprensión de que la adaptación lleva tiempo.
Sin embargo, las pérdidas profundas pueden permanecer invisibles. No hay un funeral para el futuro imaginado, ni rituales para la vida esperada. Después de un diagnóstico o una discapacidad recién adquirida, las habilidades, las oportunidades de acción y la narrativa interna sobre el propio futuro pueden cambiar.
Por lo tanto, algunas personas experimentan un proceso que se asemeja al duelo después de un diagnóstico o un cambio profundo, incluso si lo que se pierde nunca realmente existió. No es el futuro en sí mismo lo que se pierde, sino una posibilidad esperada y la historia que le asociamos.
También estamos viviendo en el futuro que imaginamos
Las personas reaccionan no solo a lo que está sucediendo aquí y ahora. Una gran parte de nuestra vida psicológica está moldeada por las expectativas, la planificación y las ideas sobre el futuro.
Cuando alguien comienza una carrera, inicia una relación, ahorra dinero o planea un viaje, también está invirtiendo en una visión de su vida futura. Estas visiones del futuro no son ilusiones. Nos ayudan a organizar nuestras vidas, tomar decisiones y dar sentido a nuestras acciones.
Por lo tanto, su pérdida puede ser tan dolorosa como la pérdida de algo presente. Cuando una enfermedad, una discapacidad o un entorno inaccesible cambian posibilidades importantes, podemos perder no solo planes, sino también una parte de la historia de quién creíamos que íbamos a ser.
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Pérdida ambigua: Cuando la presencia y la ausencia coinciden
La terapeuta familiar e investigadora Pauline Boss acuñó el término “pérdida ambigua” en inglés para describir situaciones en las que la presencia o ausencia física y psicológica no corresponden claramente.
Este término puede utilizarse como un marco para comprender enfermedades crónicas, discapacidades y visiones alteradas del futuro. El término “pérdida no resuelta” también se utiliza en la literatura para describir pérdidas continuas que se hacen evidentes en nuevas situaciones de la vida.
El cuerpo sigue estando presente, pero sus capacidades, reacciones o necesidades pueden haber cambiado.
Una relación puede continuar, pero puede haber adoptado una forma diferente.
Una carrera puede continuar, pero quizás no de la manera que se había planeado.
La vida continúa, pero no por el camino esperado.
Una pérdida de este tipo puede ser particularmente estresante porque la frontera entre lo que permanece y lo que se ha perdido se difumina. Algunas personas experimentan su propio cuerpo como algo a la vez familiar y extraño después de un cambio profundo, mientras que otras no. El duelo puede estar relacionado con funciones, certezas, roles o planes, sin necesariamente referirse a la pérdida del propio cuerpo. Las personas pueden saber que algo está causando dolor, pero les resulta difícil explicar exactamente qué es lo que falta.
Pérdidas secundarias: ¿Qué cambia alrededor de una enfermedad?
En el caso de enfermedades crónicas, a menudo se centra la atención en los síntomas. Sin embargo, el estrés psicológico también puede estar asociado con cambios en la vida diaria, las relaciones, los roles, los ingresos, la autoimagen y la participación en la sociedad. Estas pérdidas secundarias pueden afectar la espontaneidad, la identidad profesional, la seguridad física, la independencia o la participación en actividades importantes.
En Viena y en toda Austria, la accesibilidad, el apoyo, las condiciones laborales y la seguridad social determinan las opciones disponibles. No todas las limitaciones tienen su origen en el cuerpo. A menudo, un entorno que no tiene en cuenta adecuadamente las diversas necesidades agrava la situación.
Las pérdidas secundarias a menudo se manifiestan gradualmente. El duelo no sigue un plan fijo. Puede reaparecer, retroceder temporalmente o no incluir algunas de las reacciones que se describen con frecuencia. Una nueva limitación puede hacer que se revivan pérdidas anteriores. Esto no significa que la adaptación haya fracasado.
Por qué el duelo puede volverse palpable de nuevo
Una de las ideas más comunes es que el duelo necesita un punto final claro. Las experiencias con enfermedades crónicas a menudo presentan una imagen diferente.
Nuevas etapas de la vida pueden darle un nuevo significado a las pérdidas anteriores. Por ejemplo, el duelo puede resurgir cuando alguien desea tener hijos, o cuando personas de la misma edad alcanzan metas profesionales que antes formaban parte de los propios planes.
Cuando el duelo se vuelve palpable de nuevo, no necesariamente significa una falta de aceptación o un retroceso. La vida cambia, y con ella, el significado de una pérdida en nuevas condiciones.
Desde la perspectiva de la construcción de significado, esto no es un retroceso. Es una continuación de la adaptación a las condiciones a las que las nuevas etapas de la vida nos exponen.
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El duelo como un proceso de reconstrucción de significado
El investigador del duelo, Robert A. Neimeyer, también entiende el duelo como un proceso de reconstrucción de significado. Una pérdida puede sacudir nuestra comprensión de nosotros mismos, de los demás y del mundo. Las personas entonces reevalúan su autoimagen, sus expectativas y su relación con el fallecido.
Este enfoque se puede aplicar a los cambios profundos que resultan de una enfermedad o discapacidad. Reconstruir el significado no requiere una interpretación positiva de la pérdida. Significa encontrar el camino de nuevo en condiciones cambiadas.
El problema no es solo que se hayan perdido algunas oportunidades. Una persona también puede tener que reorientarse en un mundo que ya no se ve igual que antes.
¿Quién soy si ya no puedo hacer aquello que durante mucho tiempo me ha definido?
¿Cómo es mi vida si mis planes no se hacen realidad de la manera esperada?
¿Qué significan el éxito, la cercanía y una vida plena en estas nuevas condiciones?
No existen respuestas universales a estas preguntas. Las respuestas pueden evolucionar con el tiempo y también pueden permanecer abiertas. Por lo tanto, cada proceso de duelo es único.
La aceptación no significa rendirse
El término “aceptación” puede dar la falsa impresión de que una persona debe dejar de estar triste o abandonar por completo sus deseos.
La aceptación, en este contexto, no significa aprobar lo que ha sucedido, terminar con el duelo o renunciar a los deseos. Significa, gradualmente, reconocer la realidad actual y buscar oportunidades de acción dentro de ella.
Solo entonces puede surgir una pregunta diferente.
Ya no: “¿Cómo puedo recuperar mi vida, la vida que he perdido?”
Sino: “¿Cómo puedo vivir en la realidad que ahora es mía?”
Este cambio de perspectiva no elimina el dolor. Sin embargo, puede crear espacio para posibilidades que antes no eran visibles y permitir nuevas formas de satisfacción.
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Entre la pérdida y las nuevas posibilidades
Heinz von Foerster, físico, cibernético y filósofo de la ciencia nacido en Viena, fue una figura destacada en la cibernética de segundo orden. Su imperativo ético es: “Actúa siempre de tal manera que el número de opciones aumente”.
En el contexto de la enfermedad crónica y la discapacidad, esta idea no debe significar que las personas afectadas sean las únicas responsables de las nuevas oportunidades. Las barreras sociales, la atención médica, los ingresos y el apoyo social configuran las opciones reales disponibles.
Cuando una persona pierde una parte del futuro que había imaginado, su atención se centra naturalmente en aquello que ya no es posible. Esto es a menudo inevitable. La pérdida exige ser vista y reconocida.
La adaptación a largo plazo también puede significar descubrir gradualmente las posibilidades que aún existen o que han surgido recientemente. El nuevo futuro no tiene por qué ser igual al que se había previsto. No necesariamente tiene que ser mejor. Pero puede volverse real y habitable, y puede contener relaciones, pertenencia, creatividad, amor, participación y significado, sin disminuir la pérdida original.
El duelo, entonces, se convierte en un proceso en el que el futuro perdido no tiene por qué olvidarse. Se convierte en un proceso en el que emerge una nueva forma de relacionarse con él. Este enfoque puede permitir el reconocimiento de otros caminos, diversos y diferentes.
¿Qué significa esto para nosotros?
Quizás uno de los mayores errores al afrontar una enfermedad crónica es asumir que el objetivo debe ser dejar de sentir duelo lo más rápido posible.
El duelo no es lo opuesto a la adaptación. A menudo, es la forma en que una persona reconoce la importancia de lo que se ha perdido.
Solo cuando dejamos de luchar contra nuestro propio duelo o de intentar superarlo lo más rápido posible, se puede crear espacio para algo nuevo. No necesariamente para el optimismo. No necesariamente para la felicidad. Pero sí para la posibilidad de que la vida se abra de nuevo al futuro.
Quizás no al futuro que habíamos planeado, pero a un futuro que aún puede ser vivido.