Quando pensiamo al lutto, di solito immaginiamo perdite che gli altri possono immediatamente riconoscere. La morte di una persona cara. La fine di una relazione. La perdita di una casa, di un lavoro o di una fase della vita. Per queste situazioni, esistono parole, rituali e forme sociali di empatia. Le persone capiscono che si è verificata una rottura e che è necessario tempo per adattarsi a una realtà cambiata.
Ma non tutte le perdite sono visibili. Alcune perdite non hanno un luogo, una cerimonia o un nome chiaro. Non c’è un funerale per un futuro che non si è mai realizzato. Non c’è un rito per la vita che una persona si aspettava prima di una diagnosi, di una malattia cronica o di una disabilità che hanno cambiato tutto. Ecco perché questa forma di lutto è spesso fraintesa.
Con una malattia cronica o una disabilità acquisita, spesso non si tratta solo dei sintomi. Certo, il dolore, l’affaticamento, le limitazioni della mobilità o i trattamenti medici possono cambiare profondamente la vita di una persona. Ma molte persone perdono anche qualcosa di più difficile da spiegare: una visione di chi volevano diventare. Perdono non solo abilità o abitudini, ma anche una narrazione interiore sulla loro vita futura.
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Viviamo anche nel futuro che immaginiamo
Le persone non vivono solo nel presente. Una parte importante del nostro pensiero coinvolge la pianificazione, le aspettative e l’immaginazione. Quando qualcuno inizia un corso di laurea, non sta investendo solo nella conoscenza, ma anche in una visione della propria vita futura. Quando qualcuno inizia una relazione, spesso lo fa con l’idea di un futuro condiviso. Quando qualcuno risparmia denaro, lavora, viaggia, fa esercizio fisico o si pone degli obiettivi, agisce come se un certo futuro fosse possibile.
Queste visioni non sono illusioni in senso negativo. Ci aiutano a prendere decisioni e a dare una direzione alla nostra vita quotidiana. Forniscono una struttura alla vita. Ecco perché la perdita di un futuro sognato può essere così dolorosa. Quando una malattia o una disabilità cambiano le possibilità, una persona non perde solo i propri piani individuali. A volte, perde anche l’immagine interiore di chi voleva essere.
Questo dolore è reale, anche se ciò che si perde non è mai esistito completamente. È rivolto alle possibilità, ai ruoli, alle relazioni e ai progetti di vita. Una persona può provare dolore per la perdita di una carriera che non può più intraprendere. Per la perdita di un senso di normalità fisica. Per la perdita di una pianificazione familiare più complessa. Per la perdita di viaggi, indipendenza, spontaneità o della sensazione di poter fidarsi del proprio corpo.
Perdita ambigua: quando ciò che si perde è difficile da definire
La psicoterapeuta e ricercatrice Pauline Boss ha coniato il termine “perdita ambigua”. Questo si riferisce a situazioni in cui una perdita è effettivamente avvenuta, ma non è chiaramente risolta né inequivocabilmente visibile. Questo è esattamente ciò che molte persone con una malattia cronica o una disabilità sperimentano.
Il corpo è ancora presente, ma potrebbe non sembrare più familiare. Una relazione continua, ma è cambiata. Una carriera rimane possibile, ma non nello stesso modo. La vita continua, ma non lungo il percorso che ci si aspettava.
Questa forma di perdita è particolarmente difficile perché non c’è un confine chiaro. Non c’è un chiaro prima e dopo che sarebbe sempre riconoscibile dall’esterno. A volte, una persona può sembrare andare bene all’esterno, mentre internamente si sta vivendo un importante addio. A volte, gli altri dicono: “Ma tu sei ancora qui”. Ed è proprio questo il punto. La persona è lì, eppure qualcosa è stato perso.
A volte, proviamo dolore non per una fine, ma per un cambiamento per il quale non esiste un linguaggio condiviso.
Questo dolore può essere confuso. Si prova dolore, ma è difficile spiegare esattamente per cosa si sta provando dolore. Proprio per questo, le persone colpite non hanno bisogno di incoraggiamenti frettolosi, ma di riconoscimento. La perdita non deve essere visibile a tutti per essere reale.
Perdite secondarie: ciò che fa male non è sempre solo la malattia stessa
Quando si parla di malattia, l’attenzione è spesso rivolta a diagnosi, sintomi e trattamenti. Tuttavia, la sofferenza psicologica spesso deriva da cosiddette perdite secondarie. Queste si riferiscono a tutti i cambiamenti che si verificano intorno alla malattia.
Una persona può perdere non solo la forza fisica, ma anche l’indipendenza. Non solo la mobilità, ma anche la partecipazione sociale. Non solo la capacità di lavorare, ma anche lo status, il reddito o il senso di essere necessari. A volte, il ruolo di una persona all’interno della famiglia cambia. A volte, una persona che era sempre stata presente per gli altri improvvisamente si ritrova ad aver bisogno di supporto.
Queste perdite spesso non si verificano tutte in una volta. Arrivano a ondate. Una limitazione viene accettata, poi ne emerge una nuova. La vita quotidiana si stabilizza, poi una nuova fase della vita cambia il significato della perdita. Qualcuno che ha fatto i conti con una diagnosi può provare nuovamente dolore anni dopo, quando gli amici raggiungono obiettivi professionali, hanno figli o realizzano progetti che un tempo sembravano ovvi.
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Questo non significa che l’accettazione sia fallita. Significa che la vita continua ad andare avanti. Ogni nuova fase può rendere visibili le vecchie perdite. Il dolore non ritorna perché qualcuno “non è stato abbastanza forte”, ma perché il significato della perdita è cambiato.
Il dolore non è sempre un problema che deve essere risolto
Un’idea sbagliata comune è considerare il dolore come qualcosa che deve essere superato il più rapidamente possibile. Questa idea non si adatta bene a una malattia cronica. Perché, in questo caso, spesso non c’è una fine chiara della perdita. La malattia rimane, cambia o influenza la vita quotidiana in vari modi.
Il dolore, quindi, non può semplicemente essere “archiviato” come un capitolo. Diventa parte di un processo più lungo di adattamento. A volte si attenua in secondo piano. A volte viene riportato in primo piano da un evento. Una visita medica, un’uscita mancata, una nuova limitazione nella vita quotidiana o un confronto con gli altri possono essere sufficienti a far riaffiorare il dolore.
Questo non è un passo indietro. Da un punto di vista psicologico, il dolore può anche essere un tentativo di riorganizzare il significato. Il ricercatore sul dolore Robert A. Neimeyer descrive il dolore come un processo di ricostruzione del significato. Una perdita scuote l’immagine che le persone hanno di sé stesse, degli altri e del mondo. Il dolore non è quindi solo un sentimento, ma anche un lavoro per creare una nuova mappa interiore.
Chi sono io se la mia vecchia vita non tornerà?
Le malattie croniche e le disabilità spesso sollevano domande a cui non è facile trovare risposta. Chi sono io se non posso più fare ciò che definiva la mia identità? Cosa significa successo quando il mio corpo impone dei limiti? Cosa significa vicinanza quando ho bisogno di più supporto? Cosa significa una vita appagante quando i miei progetti originali non sono più realizzabili?
Queste domande non sono astratte. Affondano le radici nell’identità, nelle relazioni e nell’autostima. Pertanto, non è sufficiente dire a chi ne è colpito di pensare in modo positivo. Il pensiero positivo non può sostituire il dolore. Né può far tornare un futuro perduto.
Ciò che può aiutare è un approccio più lento e onesto. Innanzitutto, è necessario riconoscere ciò che è stato perso. Successivamente, può sorgere la domanda di cosa sia ancora possibile. Questo ordine è importante. Chi cerca nuove possibilità troppo rapidamente, senza riconoscere la perdita, salta una fase necessaria del processo di elaborazione.
Non esistono risposte universali a queste domande. Ognuno deve trovarle da solo. Pertanto, il lutto è un’esperienza unica per ogni individuo.
Il lutto è la ricerca di un nuovo quadro di riferimento in cui la vita possa ritrovare un senso.
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Quando l’accettazione non significa rinunciare
La parola “accettazione” è spesso fraintesa. A volte può sembrare che una persona debba smettere di soffrire, abbandonare i propri desideri o trovare qualcosa di positivo in ciò che è accaduto. Tuttavia, l’accettazione non significa approvazione. Non significa che una malattia sia stata significativa, giusta o necessaria.
L’accettazione riguarda più il non confondere costantemente la realtà con la versione perduta della vita. Significa riconoscere: “Questa è la mia realtà attuale. Non perché la desiderassi, ma perché esiste.”
Solo allora diventa possibile porsi una domanda diversa. Non solo: “Come posso riavere la mia vecchia vita?”. Ma: “Come posso vivere in questa realtà senza perdermi completamente?”.
Questo cambiamento non elimina il dolore. Ma può creare spazio. Uno spazio per nuove forme di vicinanza, creatività, lavoro, contributo, gioia o significato. Non come sostituzione di ciò che è stato perso, ma come parte di una nuova storia di vita.
Riscoprire le possibilità
Il fisico, filosofo e cibernetico austro-americano Heinz von Foerster ha formulato l’imperativo etico di agire in modo da aumentare il numero di possibilità. Questa idea è particolarmente rilevante per le persone che devono convivere con un futuro diverso.
Spesso, tutto inizia con ciò che non è più possibile. Questo è comprensibile. Una perdita deve essere riconosciuta. Tuttavia, l’adattamento a lungo termine non riguarda solo l’accettazione dei limiti. Riguarda anche la riscoperta delle possibilità che rimangono o che possono emergere.
Queste possibilità potrebbero apparire diverse rispetto a prima. Forse sono più piccole, più lente, più silenziose o meno evidenti. Ma possono comunque essere significative. Integrità, amore, creatività, connessione, dignità e significato non sono legati a un singolo progetto di vita.
Cosa significa questo per noi?
A questo punto, è utile guardare a Vienna. La città non è solo il luogo di nascita e di lavoro di molte persone famose; è anche il luogo in cui Heinz von Foerster, un fisico, filosofo e uno dei fondatori principali della cibernetica di secondo ordine, ha vissuto e lavorato. Il suo lavoro ha influenzato la psicoterapia, la terapia familiare, il costruttivismo e la teoria dei sistemi. Von Foerster credeva che l’imperativo etico di qualsiasi azione sia quello di aumentare il numero di possibilità.
Quando una persona perde una parte del suo futuro previsto, è normale concentrarsi inizialmente su ciò che non è più possibile. Soprattutto all’inizio, è difficile evitare questo, poiché la perdita deve essere riconosciuta. Tuttavia, l’adattamento a lungo termine non riguarda solo il riconoscimento delle opportunità perse, ma anche la graduale scoperta delle opportunità che rimangono, in linea con l’idea di Foerster di aumentare il numero di possibilità.
Forse l’errore più grande quando si parla di adattamento a una malattia cronica è la presunzione che l’obiettivo sia superare il dolore il più rapidamente possibile. Tuttavia, ciò che è fondamentale è il modo in cui una persona riconosce l’importanza di ciò che è stato perso. Solo quando smettiamo di combattere contro il nostro dolore o di volerlo eliminare rapidamente, si apre uno spazio per qualcosa di nuovo. Non necessariamente per l’ottimismo o la felicità, ma per la possibilità che la vita si apra di nuovo a un futuro: forse non quello pianificato, ma uno che vale comunque la pena di vivere.