Le deuil face à une maladie chronique : quand l'avenir s'éteint

Les gens ne vivent pas seulement dans le présent. Une grande partie de notre pensée implique la planification, les attentes et l’imagination. Lorsqu’une personne commence un programme d’études, elle investit non seulement dans les connaissances, mais aussi dans une vision de sa vie future. Lorsqu’une personne entre dans une relation, elle le fait souvent avec l’idée d’un avenir partagé. Lorsqu’une personne économise de l’argent, travaille, voyage, fait de l’exercice ou se fixe des objectifs, elle agit comme si un certain avenir était possible.

Ces visions ne sont pas des illusions au sens négatif du terme. Elles nous aident à prendre des décisions et à donner une direction à notre vie quotidienne. Elles apportent une structure à l’existence. C’est pourquoi la perte d’un avenir rêvé peut être si douloureuse. Lorsqu’une maladie ou un handicap modifie les possibilités, une personne ne perd pas seulement des projets individuels. Elle peut parfois aussi perdre l’image intérieure de la personne qu’elle voulait devenir.

Cette douleur est réelle, même si ce qui est perdu n’a jamais pleinement existé. Elle est dirigée vers des possibilités, des rôles, des relations et des projets de vie. Une personne peut éprouver le deuil de la perte d’une carrière qu’elle ne peut plus poursuivre. La perte d’un sentiment de normalité physique. La perte de projets familiaux plus complexes. La perte de voyages, d’indépendance, de spontanéité, ou du sentiment de pouvoir faire confiance à son propre corps.

La thérapeute familiale et chercheuse Pauline Boss a forgé le terme “deuil ambigu”. Il désigne les situations dans lesquelles une perte a réellement eu lieu, mais n’est ni clairement résolue ni manifestement visible. C’est exactement ce que vivent de nombreuses personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’un handicap.

Le corps est toujours là, mais il peut ne plus sembler familier. Une relation continue, mais elle a changé. Une carrière reste possible, mais pas de la même manière. La vie continue, mais pas sur le chemin qui était attendu.

Ce type de perte est particulièrement difficile car il n’y a pas de limite claire. Il n’y a pas de distinction claire entre avant et après qui serait toujours reconnaissable de l’extérieur. Parfois, une personne fonctionne bien à l’extérieur, tandis que, intérieurement, un grand adieu est en cours. Parfois, les autres disent : “Mais vous êtes toujours là”. C’est le problème. La personne est là, et pourtant, quelque chose a été perdu.

Parfois, nous pleurons non pas une fin, mais un changement pour lequel il n’existe pas de langage commun.

Ce deuil peut être déroutant. On ressent de la douleur, mais on a du mal à expliquer précisément ce pour quoi on pleure. C’est précisément pour cette raison que les personnes concernées n’ont pas besoin d’encouragements hâtifs, mais d’une reconnaissance. La perte n’a pas besoin d’être visible par tous pour être réelle.

Lorsqu’on parle de maladie, l’attention se porte souvent sur les diagnostics, les symptômes et les traitements. Cependant, la souffrance psychologique découle souvent de ce que l’on appelle les pertes secondaires. Il s’agit de tous les changements qui surviennent autour de la maladie.

Une personne peut perdre non seulement sa force physique, mais aussi son indépendance. Non seulement sa mobilité, mais aussi sa participation sociale. Non seulement sa capacité à travailler, mais aussi son statut, ses revenus, ou le sentiment d’être utile. Parfois, le rôle d’une personne au sein d’une famille change. Parfois, une personne qui était toujours là pour les autres se retrouve soudainement dans une situation où elle a elle-même besoin de soutien.

Ces pertes ne surviennent souvent pas toutes en même temps. Elles se présentent par vagues. Une limitation est acceptée, puis une nouvelle apparaît. La vie quotidienne se stabilise, puis une nouvelle phase de vie modifie le sens de la perte. Une personne qui a accepté un diagnostic peut à nouveau ressentir de la tristesse des années plus tard, lorsque des amis atteignent des objectifs professionnels, ont des enfants, ou réalisent des projets qui semblaient autrefois évidents.

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Cela ne signifie pas que l’acceptation a échoué. Cela signifie que la vie continue d’avancer. Chaque nouvelle phase peut rendre les anciennes pertes à nouveau visibles. La tristesse ne revient pas parce que quelqu’un “n’a pas été assez fort”, mais parce que le sens de la perte a changé.

Une idée fausse courante est de considérer la tristesse comme quelque chose qui doit être surmonté le plus rapidement possible. Cette idée ne correspond pas bien à une maladie chronique. Car, dans ce cas, il n’y a souvent pas de fin claire à la perte. La maladie persiste, évolue, ou modifie la vie quotidienne à des degrés divers.

La tristesse ne peut donc pas simplement être refermée comme un chapitre. Elle devient partie d’un processus plus long d’adaptation. Parfois, elle s’estompe en arrière-plan. Parfois, elle est remise au premier plan par un événement. Un rendez-vous médical, une sortie manquée, une nouvelle limitation dans la vie quotidienne, ou une comparaison avec les autres peuvent suffire à faire ressurgir la douleur.

Ce n’est pas un recul. D’un point de vue psychologique, la tristesse peut également être une tentative de réorganiser le sens. Le chercheur en deuil Robert A. Neimeyer décrit le deuil comme un processus de reconstruction du sens. Une perte ébranle l’image que les gens ont d’eux-mêmes, des autres et du monde. La tristesse n’est alors pas seulement un sentiment, mais aussi un travail de création d’une nouvelle carte intérieure.

Les maladies chroniques et les handicaps soulèvent souvent des questions auxquelles il n’existe pas de réponses simples. Qui suis-je si je ne peux plus faire ce qui définissait autrefois ma vie ? Qu’est-ce que le succès quand mon corps impose des limites différentes ? Qu’est-ce que la proximité quand j’ai besoin de plus de soutien ? Qu’est-ce qu’une vie épanouie quand mes projets initiaux ne sont plus possibles ?

Ces questions ne sont pas abstraites. Elles touchent profondément à l’identité, aux relations et à l’estime de soi. Il ne suffit donc pas de dire à ceux qui sont affectés qu’ils doivent penser positivement. La pensée positive ne peut remplacer la douleur. Elle ne peut pas non plus ramener un avenir perdu.

Ce qui peut aider, c’est une approche plus lente et plus honnête. Il est d’abord nécessaire de reconnaître ce qui a été perdu. Ensuite, la question peut se poser de savoir ce qui est encore possible. Cet ordre est important. Ceux qui cherchent de nouvelles possibilités trop rapidement, sans reconnaître la perte, passent par une étape essentielle du processus de deuil.

Il n’existe pas de réponses universelles à ces questions. Chaque personne doit trouver ses propres réponses. Le deuil est donc unique à chaque individu.

Le deuil est la recherche d’un nouveau cadre dans lequel la vie peut à nouveau prendre sens.

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Le mot “acceptation” est souvent mal compris. Il peut parfois sembler qu’une personne doit arrêter de faire son deuil, renoncer à ses désirs, ou trouver, d’une manière ou d’une autre, quelque chose de positif dans ce qui s’est passé. Cependant, l’acceptation ne signifie pas accord. Elle ne signifie pas qu’une maladie était significative, juste ou nécessaire.

L’acceptation concerne davantage le fait de ne pas constamment confondre la réalité avec la version perdue de la vie. Cela signifie reconnaître : “C’est ma réalité maintenant. Non pas parce que c’était désiré, mais parce que c’est ainsi.”

Seule cette prise de conscience rend possible une autre question. Non pas seulement : “Comment puis-je retrouver ma vie d’avant ?” Mais : “Comment puis-je vivre dans cette réalité sans complètement me perdre ?”

Ce changement n’élimine pas la douleur. Mais il peut créer un espace. Un espace pour de nouvelles formes de proximité, de créativité, de travail, de contribution, de joie ou de sens. Non pas comme un remplacement de ce qui est perdu, mais comme une partie d’une nouvelle histoire de vie.

Le physicien, philosophe et cybernéticien austro-américain Heinz von Foerster a formulé l’impératif éthique d’agir d’une manière qui augmente le nombre de possibilités. Cette idée est particulièrement pertinente pour les personnes qui doivent vivre avec un avenir modifié.

Souvent, cela commence par ce qui n’est plus possible. Cela est compréhensible. Une perte doit être reconnue. Cependant, l’adaptation à long terme ne consiste pas seulement à accepter les limitations. Il s’agit aussi de redécouvrir les possibilités qui subsistent ou qui peuvent apparaître.

Ces possibilités peuvent être différentes de ce qui existait auparavant. Elles peuvent être plus petites, plus lentes, plus discrètes, ou moins visibles. Mais elles peuvent tout de même avoir un sens. L’intégrité, l’amour, la créativité, le lien social, la dignité et le sens ne sont pas liés à un plan de vie unique.

À ce stade, il est utile de se tourner vers Vienne. La ville n’est pas seulement le lieu de naissance et de travail de nombreuses personnalités célèbres ; c’est aussi là qu’Heinz von Foerster, un physicien, philosophe austro-américain et l’un des fondateurs majeurs de la cybernétique du second ordre, a vécu et travaillé. Son travail a influencé la psychothérapie, la thérapie familiale, le constructivisme et la théorie des systèmes. Von Foerster pensait que l’impératif éthique de toute action est d’augmenter le nombre de possibilités.

Lorsqu’une personne perd une partie de son avenir envisagé, il est normal de se concentrer initialement sur ce qui n’est plus possible. Surtout au début, il est difficile d’éviter cela, car la perte doit être reconnue. Cependant, l’adaptation à long terme implique non seulement de reconnaître les opportunités perdues, mais aussi de découvrir progressivement les opportunités qui subsistent, conformément à l’idée de Foerster d’augmenter le nombre de possibilités.

L’une des plus grandes erreurs lorsqu’on parle d’adaptation à une maladie chronique est de supposer que le but est de surmonter le deuil le plus rapidement possible. Cependant, ce qui est crucial est la manière dont une personne reconnaît l’importance de ce qui a été perdu. Ce n’est que lorsque nous cessons de lutter contre notre deuil ou de vouloir nous en débarrasser rapidement que l’espace se crée pour quelque chose de nouveau. Pas nécessairement pour l’optimisme ou le bonheur, mais pour la possibilité que la vie s’ouvre à nouveau à un avenir : peut-être pas celui qui était prévu, mais un avenir qui vaut toujours la peine d’être vécu.