Duelo ante una enfermedad crónica: Cuando el futuro se desvanece

La gente no solo vive en el presente. Una gran parte de nuestro pensamiento implica planificación, expectativas e imaginación. Cuando alguien comienza un programa de estudios, no solo está invirtiendo en conocimiento, sino también en una visión de su vida futura. Cuando alguien entra en una relación, a menudo lo hace con la idea de un futuro compartido. Cuando alguien ahorra dinero, trabaja, viaja, hace ejercicio o se fija metas, está actuando como si un cierto futuro fuera posible.

Estas visiones no son ilusiones en un sentido negativo. Nos ayudan a tomar decisiones y a dar dirección a nuestra vida diaria. Proporcionan estructura a la vida. Por eso, la pérdida de un futuro soñado puede ser tan dolorosa. Cuando una enfermedad o discapacidad cambia las posibilidades, una persona no solo pierde planes individuales. A veces, también pierde la imagen interna de quién quería ser.

Este duelo es real, incluso si aquello que se pierde nunca existió completamente. Se dirige a posibilidades, roles, relaciones y planes de vida. Una persona puede sentir duelo por la pérdida de una carrera que ya no puede seguir. La pérdida de una sensación de normalidad física. La pérdida de una planificación familiar más compleja. La pérdida de viajes, independencia, espontaneidad o la sensación de poder confiar en el propio cuerpo.

La terapeuta familiar e investigadora Pauline Boss acuñó el término “pérdida ambigua”. Esto se refiere a situaciones en las que una pérdida ha ocurrido realmente, pero no está claramente resuelta ni visible de manera inequívoca. Esto es exactamente lo que experimentan muchas personas con una enfermedad crónica o discapacidad.

El cuerpo sigue estando presente, pero puede que ya no se sienta familiar. Una relación continúa, pero ha cambiado. Una carrera sigue siendo posible, pero no de la misma manera. La vida continúa, pero no por el camino que se esperaba.

Este tipo de pérdida es particularmente difícil porque no hay un límite claro. No hay un antes y un después que siempre serían reconocibles desde el exterior. A veces, una persona funciona bien por fuera, mientras que internamente se está produciendo una gran despedida. A veces, otros dicen: “Pero sigues aquí”. Ese es el punto. La persona está presente, y sin embargo, algo se ha perdido.

A veces, lamentamos no tanto un final, sino un cambio para el cual no existe un lenguaje público.

Este duelo puede ser confuso. Se siente dolor, pero apenas se puede explicar exactamente por qué se está lamentando. Precisamente por esto, las personas afectadas no necesitan un estímulo apresurado, sino reconocimiento. La pérdida no tiene que ser visible para todos para ser real.

Al hablar de enfermedades, a menudo se centra en los diagnósticos, los síntomas y los tratamientos. Sin embargo, el sufrimiento psicológico a menudo surge de las llamadas pérdidas secundarias. Estas se refieren a todos los cambios que ocurren alrededor de la enfermedad.

Una persona puede perder no solo la fuerza física, sino también la independencia. No solo la movilidad, sino también la participación social. No solo la capacidad de trabajar, sino también el estatus, los ingresos o la sensación de ser necesaria. A veces, el papel de una persona dentro de una familia cambia. A veces, una persona que siempre estuvo ahí para los demás, de repente se convierte en alguien que necesita apoyo.

Estas pérdidas a menudo no ocurren todas a la vez. Vienen en oleadas. Se acepta una limitación, y luego surge una nueva. La vida cotidiana se estabiliza, y luego una nueva fase de la vida cambia el significado de la pérdida. Alguien que ha llegado a términos con un diagnóstico puede volver a sentir dolor años después, cuando amigos alcanzan metas profesionales, tienen hijos o realizan planes que antes parecían obvios.

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Esto no significa que la aceptación haya fracasado. Significa que la vida continúa avanzando. Cada nueva fase puede hacer que las pérdidas antiguas vuelvan a ser evidentes. El dolor no regresa porque alguien “no fue lo suficientemente fuerte”, sino porque el significado de la pérdida ha cambiado.

Una idea errónea común es ver el dolor como algo que debe superarse lo más rápido posible. Esta idea no encaja bien con una enfermedad crónica. Porque aquí, a menudo no hay un final claro para la pérdida. La enfermedad persiste, cambia o moldea la vida cotidiana en diversos grados.

Por lo tanto, el dolor no se puede simplemente cerrar como un capítulo. Se convierte en parte de un proceso más largo de adaptación. A veces, se desvanece en segundo plano. A veces, se vuelve a poner en primer plano por un evento. Una cita médica, una actividad a la que no se puede asistir, una nueva limitación en la vida diaria o una comparación con los demás pueden ser suficientes para que el dolor se sienta de nuevo.

Esto no es un retroceso. Desde una perspectiva psicológica, el dolor también puede ser un intento de reordenar el significado. El investigador del duelo, Robert A. Neimeyer, describe el duelo como un proceso de reconstrucción del significado. Una pérdida sacude la imagen que las personas tienen de sí mismas, de los demás y del mundo. El dolor es entonces no solo un sentimiento, sino también un trabajo para crear un nuevo mapa interno.

Las enfermedades crónicas y la discapacidad a menudo plantean preguntas que no tienen respuestas fáciles. ¿Quién soy si ya no puedo hacer lo que antes me definía? ¿Qué significa el éxito cuando mi cuerpo impone diferentes límites? ¿Qué significa la cercanía cuando necesito más apoyo? ¿Qué significa una vida plena cuando mis planes originales ya no son posibles?

Estas preguntas no son abstractas. Profundizan en la identidad, las relaciones y el autoestima. Por lo tanto, no es suficiente decirle a las personas afectadas que deben pensar de forma positiva. El pensamiento positivo no puede reemplazar el dolor. Tampoco puede recuperar un futuro perdido.

Lo que puede ayudar es un enfoque más lento y honesto. Primero, es necesario reconocer lo que se ha perdido. Luego, puede surgir la pregunta de qué es lo que aún es posible. Este orden es importante. Aquellos que buscan nuevas posibilidades demasiado rápido, sin reconocer la pérdida, omiten una parte necesaria del proceso de adaptación.

No existen respuestas universales a estas preguntas. Cada persona debe encontrar las suyas propias. Por lo tanto, el duelo es único para cada individuo.

El duelo es la búsqueda de un nuevo marco en el que la vida pueda volver a tener sentido.

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La palabra “aceptación” a menudo se malinterpreta. A veces, puede sonar como si una persona tuviera que dejar de sentir duelo, abandonar sus deseos o encontrar algo positivo en lo que ha sucedido. Sin embargo, la aceptación no significa acuerdo. No significa que una enfermedad haya sido significativa, justa o necesaria.

La aceptación se trata más de no confundir constantemente la realidad con la versión perdida de la vida. Significa reconocer: “Esta es mi realidad ahora. No porque fuera deseada, sino porque existe”.

Solo entonces es posible una pregunta diferente. No solo: “¿Cómo puedo recuperar mi vida anterior?”. Sino: “¿Cómo puedo vivir en esta realidad sin perder completamente mi identidad?”.

Este cambio no elimina el dolor. Pero puede crear espacio. Espacio para nuevas formas de cercanía, creatividad, trabajo, contribución, alegría o significado. No como un reemplazo de lo que se ha perdido, sino como parte de una nueva historia de vida.

El físico, filósofo y cibernético austro-estadounidense Heinz von Foerster formuló el imperativo ético de actuar de una manera que aumente el número de posibilidades. Esta idea es particularmente relevante para las personas que deben vivir con un futuro cambiado.

A menudo, todo comienza con lo que ya no es posible. Esto es comprensible. Es necesario reconocer una pérdida. Sin embargo, la adaptación a largo plazo no se trata solo de aceptar limitaciones. También se trata de redescubrir las posibilidades que aún existen o que pueden surgir.

Estas posibilidades pueden ser diferentes a como eran antes. Quizás sean más pequeñas, más lentas, más silenciosas o menos evidentes. Pero aún así pueden ser significativas. La integridad, el amor, la creatividad, la conexión, la dignidad y el sentido no están ligados a un único plan de vida.

En este punto, es importante recurrir a Viena. La ciudad no es solo el lugar de nacimiento y de trabajo de muchas personas famosas; también es donde vivió y trabajó Heinz von Foerster, un físico, filósofo y uno de los fundadores centrales de la cibernética de segundo orden. Su trabajo influyó en la psicoterapia, la terapia familiar, el constructivismo y la teoría de sistemas. Von Foerster creía que el imperativo ético de cualquier acción es aumentar el número de posibilidades.

Cuando alguien pierde una parte de su futuro deseado, es normal que, inicialmente, se centre en lo que ya no es posible. Especialmente al principio, es difícil evitar esto, ya que es necesario reconocer la pérdida. Sin embargo, la adaptación a largo plazo implica no solo reconocer las oportunidades perdidas, sino también descubrir gradualmente las oportunidades que aún existen, siguiendo la idea de Foerster de aumentar el número de posibilidades.

Quizás el mayor error al hablar de adaptación a una enfermedad crónica es la suposición de que el objetivo es superar el duelo lo más rápido posible. Sin embargo, lo crucial es la forma en que una persona reconoce la importancia de lo que se ha perdido. Solo cuando dejamos de luchar contra nuestro duelo o de querer deshacernos de él rápidamente, se abre espacio para algo nuevo. No necesariamente para el optimismo o la felicidad, sino para la posibilidad de que la vida se abra a un futuro nuevamente: quizás no el planeado, pero uno que aún vale la pena vivir.