“Una delle conseguenze meno evidenti delle malattie croniche è che trasformano il futuro da qualcosa che diamo per scontato in qualcosa che dobbiamo negoziare consapevolmente.”
Quando le persone immaginano una vita con una malattia cronica o una disabilità, spesso pensano innanzitutto al dolore, all’affaticamento, alle limitazioni della mobilità o ai trattamenti medici. Questi oneri sono indubbiamente significativi. Tuttavia, molte persone colpite scoprono alla fine che una delle maggiori sfide psicologiche risiede in qualcos’altro: nella consapevolezza che il futuro è diventato fondamentalmente meno prevedibile.
La maggior parte delle persone organizza la propria vita sulla premessa tacita che domani sarà più o meno come oggi. Iniziamo un programma di formazione con l’aspettativa di completarlo. Pianifichiamo la nostra carriera e presumiamo che il nostro corpo continuerà a collaborare. Prendiamo impegni a lungo termine senza sempre chiederci se la nostra salute ci permetterà di onorarli.
Per le persone sane, questa fiducia di solito rimane inconscia perché la prevedibilità sembra quasi naturale. Una malattia cronica mette in discussione questa premessa. La domanda “Cosa voglio fare l’anno prossimo?” può diventare: “Sarò fisicamente ancora in grado di farlo?”. Viaggi, relazioni e decisioni di carriera non sono più giudicate solo dai desideri, ma anche dai rischi, dai potenziali contrattempi e se l’investimento emotivo nella pianificazione valga davvero la pena.
La malattia, quindi, cambia più del semplice corpo. Cambia il rapporto di una persona con il tempo stesso.
La psicologia dell’incertezza
Le neuroscienze comprendono sempre più il cervello come un organo che genera continuamente previsioni sul mondo. Il sistema nervoso non si limita ad aspettare che qualcosa accada. Valuta costantemente cosa è probabile che accada successivamente e prepara il corpo di conseguenza. Questa capacità rende la vita quotidiana più efficiente, poiché gli ambienti prevedibili richiedono meno sforzo mentale.
Una malattia cronica esercita una notevole pressione su questo sistema di previsione. I sintomi fluttuano. I risultati degli esami a volte rimangono ambigui. Un trattamento che inizialmente funziona può perdere la sua efficacia nel tempo. Periodi di stabilità possono essere interrotti inaspettatamente da ricadute. Chi ne è affetto si rende gradualmente conto che la certezza non può più essere data per scontata.
A livello psicologico, l’incertezza non è semplicemente una mancanza di informazioni. È l’esperienza di rendersi conto, nonostante si disponga di informazioni, che aspetti importanti del futuro rimangono imprevedibili. La ricerca collega la persistente incertezza legata alla malattia a un aumento del disagio emotivo, difficoltà nell’adattamento psicologico e una minore qualità della vita. Questo è particolarmente vero quando l’incertezza viene percepita esclusivamente come una minaccia e non anche come una parte inevitabile delle malattie croniche.
Perché la certezza diventa così attraente
Di fronte all’incertezza, la mente umana cerca comprensibilmente di ristabilire l’ordine. Molte persone quindi dedicano ore alla ricerca di informazioni mediche. Confrontano i propri sintomi con le esperienze di altri, cercano ripetutamente rassicurazioni da parte di professionisti sanitari o osservano ogni cambiamento fisico nella speranza di capire finalmente cosa sta per accadere.
Questi comportamenti non sono né irrazionali né automaticamente patologici. Sono un tentativo comprensibile di riacquistare il controllo.
Il problema è che le malattie croniche spesso non offrono il tipo di certezza che si cerca. Un risultato positivo di un esame è seguito dalla successiva visita di controllo. Anche un risultato favorevole lascia aperta la possibilità di cambiamenti successivi. Ogni risposta genera nuove domande.
Il disagio psicologico spesso non aumenta perché le persone cercano informazioni, ma piuttosto perché si aspettano che le informazioni eliminino completamente l’incertezza. La medicina può spesso ridurre l’incertezza, ma non può sempre eliminarla.
Riconoscere questo limite non è pessimismo; è realismo.
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Controllo e influenza non sono la stessa cosa
Una delle distinzioni più importanti nell’adattamento psicologico riguarda la differenza tra controllo e influenza. Il controllo significa essere in grado di determinare un risultato. L’influenza significa modificare le probabilità senza poter garantire il risultato.
Molte persone non possono influenzare il decorso della sclerosi multipla, della malattia di Parkinson, delle malattie infiammatorie croniche intestinali o di altre malattie croniche. Allo stesso modo, nessuno può garantire che un trattamento produca costantemente gli stessi risultati.
Nonostante ciò, le persone mantengono un notevole grado di influenza su molti aspetti della loro vita. Possono partecipare a programmi di riabilitazione, mantenere relazioni sociali, prendersi cura della propria salute fisica, cercare supporto psicologico, sviluppare nuove competenze e continuare a dedicare tempo ad attività che siano in linea con i propri valori personali.
Questa distinzione è importante perché l’energia emotiva è limitata. Se gran parte di questa energia viene investita nel tentativo di controllare ciò che è incontrollabile, la frustrazione è quasi inevitabile. Se invece viene indirizzata verso aree in cui è ancora possibile esercitare un’influenza significativa, la flessibilità psicologica può gradualmente crescere.
L’accettazione non deve essere confusa con una passiva rassegnazione. Significa riconoscere la realtà così com’è e continuare ad agire in modo propositivo all’interno di quella realtà.
Quando la malattia inizia a definire l’identità
Un’altra conseguenza sottile dell’incertezza cronica è che la malattia può gradualmente diventare un principio organizzativo centrale dell’identità di una persona. Le routine quotidiane sono dettate dagli orari dei farmaci, dagli appuntamenti con il medico e dall’osservazione dei sintomi. Le conversazioni ruotano sempre più attorno ai risultati degli esami, ai programmi di riabilitazione e alle opzioni di trattamento. Quasi impercettibilmente, la diagnosi inizia a oscurare altri aspetti della vita.
La psicologia costruttivista ci ricorda che l’identità non è mai identica a un singolo evento della vita. Le persone organizzano continuamente le proprie esperienze in narrazioni, e queste narrazioni possono essere riviste ripetutamente nel corso della vita.
Una diagnosi diventerà senza dubbio un capitolo importante nella storia personale di una persona. Tuttavia, sorgono difficoltà quando questa diventa *l’unico* capitolo. Una persona affetta da una malattia cronica può essere contemporaneamente genitore, musicista, architetto, insegnante, atleta, volontario o artista. Queste identità non scompaiono semplicemente perché la malattia entra nella storia della vita. Tuttavia, richiedono un’attenzione consapevole per evitare che vengano soppresse dalla malattia.
La psicoterapia può aiutare le persone a riscoprire aspetti di sé stesse che sono stati trascurati. Questo crea una rinnovata complessità psicologica, mentre la malattia rischia di ridurre l’immagine di sé a una singola diagnosi.
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Vivere prima che arrivi la certezza
Una delle maggiori trappole esistenziali delle malattie croniche è quella di rimandare la vita fino a quando non ritorna la certezza. Molte persone si dicono silenziosamente:
“Viaggerò una volta che le mie condizioni si saranno stabilizzate.”
“Inizierò una nuova relazione dopo la mia prossima visita medica.”
“Perseguirò i miei obiettivi una volta che finalmente saprò cosa sta succedendo.”
La difficoltà risiede nel fatto che la certezza assoluta raramente arriva. Se la vita viene messa in pausa mentre una persona aspetta garanzie, l’incertezza acquisisce un potere enorme. Questo influisce non solo sulla salute, ma determina sempre più se la vita stessa possa continuare.
Le prospettive esistenzialiste hanno a lungo sottolineato che l’incertezza non è associata solo alla malattia. È una componente fondamentale dell’esistenza umana. Una malattia cronica rende semplicemente questo fatto più evidente e visibile prima di quanto la maggior parte delle persone si aspetti.
Paradossalmente, il sollievo psicologico spesso inizia per molte persone colpite quando smettono di richiedere una certezza assoluta prima di agire attivamente per dare forma alla propria vita. Le priorità diventano più chiare. Le relazioni possono approfondirsi. Le esperienze ordinarie acquisiscono significato, proprio perché sono considerate finite e non garantite.
Il significato non viene creato solo dopo che l’incertezza scompare. Il significato viene creato mentre l’incertezza persiste.
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Una prospettiva costruttivista
Da una prospettiva costruttivista, l’adattamento non implica principalmente cambiare la realtà oggettiva. Implica ricostruire il significato attraverso il quale quella realtà viene compresa.
Pertanto, due persone con diagnosi simili possono vivere in mondi psicologici fondamentalmente diversi. Una persona percepisce il futuro come definitivamente chiuso, mentre l’altra lo percepisce come mutato, ma ancora aperto.
La diagnosi è comparabile, ma la narrazione personale non lo è.
La psicoterapia non può promettere certezze per il futuro, né dovrebbe offrire false rassicurazioni. Tuttavia, può creare uno spazio per le relazioni in cui l’incertezza diventa più sopportabile. Le persone possono sviluppare nuovi modi di comprendere se stesse, il loro futuro e la loro capacità di affrontare creativamente i cambiamenti.
Heinz von Foerster ha collegato l’azione etica all’ampliamento delle possibilità. Vivere con un’incertezza cronica, quindi, non significa cercare di prevedere il futuro con maggiore precisione, ma rimanere psicologicamente aperti alla possibilità che, anche nell’incertezza, siano possibili decisioni significative.
Una vita significativa non richiede una prevedibilità completa
Una malattia cronica mette le persone di fronte a una realtà che le persone sane spesso trascurano: la certezza è sempre stata limitata. Una disabilità o una malattia a lungo termine rende semplicemente impossibile ignorare questo limite.
L’adattamento psicologico non deriva dall’eliminazione dell’incertezza, perché ciò è raramente completamente possibile. Si sviluppa quando le persone acquisiscono una sufficiente flessibilità emotiva per mantenere le relazioni, agire in base ai propri valori e creare significato, anche se il futuro non è completamente prevedibile.
Affrontare bene l’incertezza non significa non provare paura. È la graduale consapevolezza che una vita significativa non dipende dalla conoscenza esatta di ciò che accadrà successivamente.