“L’une des conséquences les moins visibles des maladies chroniques est qu’elles transforment l’avenir, qui est quelque chose que nous tenons pour acquis, en quelque chose que nous devons consciemment négocier.”
Lorsque les gens imaginent une vie avec une maladie chronique ou un handicap, ils pensent souvent d’abord à la douleur, à l’épuisement, aux limitations de mobilité ou aux traitements médicaux. Ces fardeaux sont indéniablement importants. Cependant, de nombreuses personnes touchées découvrent finalement que l’un des plus grands défis psychologiques réside ailleurs : dans la prise de conscience que l’avenir est fondamentalement moins prévisible.
La plupart des gens organisent leur vie sur la base de l’hypothèse tacite que demain sera à peu près le même que aujourd’hui. Nous commençons un programme de formation en nous attendant à le terminer. Nous planifions notre carrière et supposons que notre corps continuera à coopérer. Nous prenons des engagements à long terme sans toujours nous demander si notre santé nous permettra de les honorer.
Pour les personnes en bonne santé, cette confiance reste généralement inconsciente, car la prévisibilité semble presque naturelle. Une maladie chronique remet en question cette hypothèse. La question “Que veux-je faire l’année prochaine ?” peut devenir : “Serai-je physiquement encore capable de le faire ?” Les voyages, les relations et les décisions de carrière ne sont plus jugés uniquement en fonction des désirs, mais aussi en fonction des risques, des éventuels revers et de savoir si l’investissement émotionnel dans la planification en vaut la peine.
La maladie change donc plus que le corps lui-même. Elle change la relation d’une personne au temps.
La psychologie de l’incertitude
Les neurosciences comprennent de plus en plus le cerveau comme un organe qui génère continuellement des prédictions sur le monde. Le système nerveux ne se contente pas d’attendre que quelque chose se produise. Il évalue constamment ce qui est susceptible de se produire ensuite et prépare le corps en conséquence. Cette capacité rend la vie quotidienne plus efficace, car les environnements prévisibles nécessitent moins d’efforts mentaux.
Une maladie chronique exerce une pression importante sur ce système de prédiction. Les symptômes fluctuent. Les résultats des tests restent parfois ambigus. Un traitement qui fonctionne initialement peut perdre son efficacité avec le temps. Des périodes de stabilité peuvent être inopinément interrompues par des rechutes. Les personnes touchées réalisent progressivement que la certitude ne peut plus être prise pour acquise.
Sur le plan psychologique, l’incertitude n’est pas simplement un manque d’informations. C’est l’expérience de reconnaître, malgré la possession d’informations, que des aspects importants de l’avenir restent imprévisibles. Les recherches établissent un lien entre l’incertitude persistante liée à la maladie et une augmentation de la détresse émotionnelle, des difficultés d’adaptation psychologique et une qualité de vie plus faible. C’est particulièrement vrai lorsque l’incertitude est perçue uniquement comme une menace et non aussi comme une partie inévitable des maladies chroniques.
Pourquoi la certitude devient-elle si attrayante ?
Face à l’incertitude, l’esprit humain essaie naturellement de rétablir l’ordre. De nombreuses personnes passent donc des heures à rechercher des informations médicales. Elles comparent leurs propres symptômes avec les expériences des autres, recherchent à plusieurs reprises des assurances auprès de professionnels de la santé, ou observent chaque changement physique dans l’espoir de finalement comprendre ce qui va se produire.
Ces comportements ne sont ni irrationnels ni automatiquement pathologiques. Ce sont des tentatives compréhensibles de reprendre le contrôle.
Le problème est que les maladies chroniques offrent souvent un type de certitude qui n’est pas celui recherché. Un résultat de test rassurant est suivi du prochain rendez-vous de contrôle. Même un résultat favorable laisse ouverte la possibilité de changements ultérieurs. Chaque réponse génère de nouvelles questions.
La détresse psychologique augmente souvent non pas parce que les gens recherchent des informations, mais parce qu’ils s’attendent à ce que les informations éliminent complètement l’incertitude. La médecine peut souvent réduire l’incertitude, mais elle ne peut pas toujours l’éliminer.
Reconnaître cette limite n’est pas du pessimisme ; c’est du réalisme.
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Le contrôle et l’influence ne sont pas la même chose
L’une des distinctions les plus importantes dans le processus d’adaptation psychologique concerne la différence entre le contrôle et l’influence. Le contrôle signifie être capable de déterminer un résultat. L’influence signifie modifier les probabilités sans pouvoir garantir le résultat.
Très peu de personnes peuvent influencer le cours de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ou d’autres maladies chroniques. De même, personne ne peut garantir qu’un traitement produira systématiquement les mêmes résultats.
Malgré cela, les personnes conservent un degré d’influence significatif sur de nombreux aspects de leur vie. Elles peuvent participer à la réadaptation, entretenir des relations sociales, prendre soin de leur santé physique, rechercher un soutien psychologique, développer de nouvelles compétences et continuer à consacrer du temps à des activités qui correspondent à leurs valeurs personnelles.
Cette distinction est importante parce que l’énergie émotionnelle est limitée. Si la majeure partie de cette énergie est consacrée à essayer de contrôler ce qui est hors de contrôle, la frustration est presque inévitable. Si elle est orientée vers des domaines où une influence significative est encore possible, leur flexibilité psychologique peut progressivement se développer.
L’acceptation ne doit pas être confondue avec une résignation passive. Elle signifie reconnaître la réalité telle qu’elle est actuellement et continuer à agir de manière intentionnelle au sein de cette réalité.
Quand la maladie commence à définir l’identité
Une autre conséquence subtile de l’incertitude chronique est que la maladie peut progressivement devenir un principe organisateur central de l’identité d’une personne. Les routines quotidiennes sont dictées par les horaires de prise de médicaments, les rendez-vous médicaux et l’observation des symptômes. Les conversations tournent de plus en plus autour des résultats d’examens, des programmes de réadaptation et des options de traitement. Presque imperceptiblement, le diagnostic commence à éclipser d’autres aspects de la vie.
La psychologie constructiviste nous rappelle que l’identité n’est jamais identique à un seul événement de la vie. Les personnes organisent continuellement leurs expériences en récits, et ces récits peuvent être révisés à plusieurs reprises tout au long de la vie.
Un diagnostic deviendra sans aucun doute un chapitre important de l’histoire personnelle de chacun. Cependant, des difficultés surviennent lorsque ce chapitre devient le *seul*. Une personne atteinte d’une maladie chronique peut être à la fois parent, musicien, architecte, enseignant, athlète, bénévole ou artiste. Ces identités ne disparaissent pas simplement parce que la maladie entre dans le récit de la vie. Elles nécessitent cependant une attention consciente pour éviter qu’elles ne soient étouffées par la maladie.
La psychothérapie peut aider les personnes à redécouvrir des aspects négligés d’elles-mêmes. Cela crée une complexité psychologique renouvelée, alors que la maladie menace de réduire l’image de soi à un simple diagnostic.
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Vivre avant que la certitude n’arrive
L’un des pièges existentiels les plus importants liés aux maladies chroniques est de remettre sa vie à plus tard, en attendant que la certitude revienne. Beaucoup de personnes se disent silencieusement :
“Je voyagerai une fois que mon état se stabilisera.”
“Je commencerai une nouvelle relation après mon prochain examen médical.”
“Je poursuivrai mes objectifs une fois que je saurai enfin ce qui se passe.”
La difficulté réside dans le fait qu’une certitude totale arrive rarement. Si la vie est mise en suspens en attendant des garanties, l’incertitude acquiert un pouvoir énorme. Elle affecte alors non seulement la santé, mais détermine de plus en plus si la vie elle-même peut continuer.
Les perspectives existentialistes ont depuis longtemps souligné que l’incertitude n’est pas uniquement associée à la maladie. C’est un composant fondamental de l’existence humaine. Une maladie chronique ne fait que rendre ce fait plus apparent et visible plus tôt que la plupart des gens ne le pensent.
Paradoxalement, le soulagement psychologique commence souvent pour de nombreuses personnes touchées lorsqu’elles ne demandent plus une certitude absolue avant de façonner activement leur vie. Les priorités deviennent plus claires. Les relations peuvent s’approfondir. Les expériences ordinaires acquièrent une signification, précisément parce qu’elles sont considérées comme finies et non garanties.
Le sens n’est pas créé uniquement après que l’incertitude a disparu. Le sens est créé pendant que l’incertitude persiste.
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Une perspective constructiviste
D’un point de vue constructiviste, l’adaptation n’implique pas principalement de modifier la réalité objective. Elle implique de reconstruire le sens à travers lequel cette réalité est comprise.
Par conséquent, deux personnes ayant des diagnostics comparables peuvent vivre dans des mondes psychologiques fondamentalement différents. L’une vit le futur comme définitivement clos. L’autre le perçoit comme ayant changé, mais restant ouvert.
Le diagnostic est comparable. Le récit ne l’est pas.
La psychothérapie ne peut promettre de certitudes pour demain, et ne doit pas offrir de fausses assurances. Cependant, elle peut créer un espace pour les relations où l’incertitude devient plus supportable. Les personnes peuvent développer de nouvelles façons de se comprendre, de percevoir leur avenir et de faire face de manière créative au changement.
Heinz von Foerster a lié l’action éthique à l’élargissement des possibilités. Vivre avec une incertitude chronique ne signifie donc pas essayer de prédire l’avenir avec une plus grande précision. Cela signifie rester psychologiquement ouvert à la possibilité que, même dans l’incertitude, des décisions significatives soient possibles.
Une vie significative ne nécessite pas une prédictibilité totale
Une maladie chronique confronte les personnes à une réalité que les personnes en bonne santé négligent souvent : la certitude a toujours été limitée. Un handicap ou une maladie chronique rendent simplement cette limite impossible à ignorer.
L’adaptation psychologique ne découle pas de l’élimination de l’incertitude, car cela est rarement pleinement possible. Elle se développe lorsque les personnes acquièrent suffisamment de flexibilité émotionnelle pour maintenir des relations, agir conformément à leurs valeurs et créer du sens, même si l’avenir n’est pas entièrement prévisible.
Bien gérer l’incertitude ne signifie pas ne pas ressentir de peur. C’est la prise de conscience progressive qu’une vie significative ne dépend pas de savoir exactement ce qui va se passer ensuite.