Wenn eine chronische Erkrankung, eine Behinderung oder Barrieren das Leben verändern, trauern manche Menschen um Pläne, Rollen und Möglichkeiten. Nicht jede Person erlebt das als Verlust. Dieser Text beschreibt eine mögliche Erfahrung und stellt keine allgemeine Aussage über das Leben mit Behinderung dar.
Bei Trauer denken wir meist an sichtbare Verluste wie Tod, Trennung oder den Verlust von Zuhause und Arbeit. Die Gesellschaft erkennt sie an. Es gibt Rituale, tröstende Worte und das Verständnis dafür, dass Anpassung Zeit braucht.
Doch tiefe Verluste können unsichtbar bleiben. Es gibt keine Beerdigung für die vorgestellte Zukunft und keine Rituale für das erwartete Leben. Nach einer Diagnose oder einer neu erworbenen Behinderung können sich Fähigkeiten, Handlungsspielräume und die innere Erzählung über die eigene Zukunft verändern.
Deshalb durchlaufen manche Menschen nach einer Diagnose oder einer tiefgreifenden Veränderung einen Prozess, der einer Trauer ähnelt, obwohl das Verlorene im wörtlichen Sinn nie existiert hat. Nicht die Zukunft selbst geht verloren, sondern eine erwartete Möglichkeit und die Geschichte, die wir mit ihr verbunden haben.
Wir leben auch in der Zukunft, die wir uns vorstellen
Menschen reagieren nicht ausschließlich auf das, was hier und jetzt geschieht. Ein großer Teil unseres psychischen Lebens ist durch Erwartungen, Planung und Vorstellungen von der Zukunft geprägt.
Wer ein Studium beginnt, eine Beziehung eingeht, Geld spart oder eine Reise plant, investiert auch in ein Bild vom späteren Leben. Solche Zukunftsbilder sind keine Illusionen. Sie helfen uns, das Leben zu ordnen, Entscheidungen zu treffen und unserem Handeln Bedeutung zu verleihen.
Deshalb kann ihr Verlust ebenso schmerzen wie der Verlust von etwas Gegenwärtigem. Wenn Erkrankung, Behinderung oder eine nicht barrierefreie Umwelt wichtige Möglichkeiten verändert, verlieren wir vielleicht nicht nur Pläne, sondern auch einen Teil der Geschichte darüber, wer wir zu werden glaubten.
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Uneindeutiger Verlust: Wenn Anwesenheit und Abwesenheit zusammenfallen
Die Familientherapeutin und Forscherin Pauline Boss prägte den Begriff des uneindeutigen Verlustes im Englischen als „Ambiguous Loss“. Er beschreibt Situationen, in denen körperliche und psychische Anwesenheit oder Abwesenheit nicht eindeutig zusammenpasst.
Für chronische Erkrankungen, Behinderungen und veränderte Zukunftsbilder lässt sich der Begriff hier als Deutungsrahmen verwenden. Für anhaltende Verluste, die in neuen Lebenssituationen wieder spürbar werden, verwendet die Fachliteratur auch den Begriff „Nonfinite Loss“.
Der Körper ist weiterhin da, doch seine Fähigkeiten, Reaktionen oder Bedürfnisse können sich verändert haben.
Eine Beziehung besteht weiterhin, hat jedoch möglicherweise eine andere Form angenommen.
Die berufliche Laufbahn geht weiter, möglicherweise jedoch nicht in der Weise, die einmal geplant war.
Das Leben geht weiter, aber nicht auf dem erwarteten Weg.
Ein solcher Verlust kann besonders belasten, weil die Grenze zwischen dem Gebliebenen und dem Verlorenen unscharf ist. Manche Menschen erleben ihren Körper nach einer tiefgreifenden Veränderung zugleich als vertraut und fremd, andere nicht. Trauer kann sich auf Funktionen, Gewissheiten, Rollen oder Pläne beziehen, ohne den eigenen Körper als verloren zu bezeichnen. Menschen wissen dann, dass etwas schmerzt, können aber schwer erklären, was genau fehlt.
Sekundäre Verluste: Was sich rund um eine Erkrankung verändert
Bei chronischen Erkrankungen stehen oft die Symptome im Mittelpunkt. Seelische Belastung kann aber auch mit Veränderungen des Alltags, der Beziehungen, der Rollen, des Einkommens, des Selbstbilds und der Teilhabe zusammenhängen. Solche sekundären Verluste können Spontaneität, berufliche Identität, körperliche Sicherheit, Selbstständigkeit oder die Teilnahme an wichtigen Aktivitäten betreffen.
In Wien und in ganz Österreich bestimmen Barrierefreiheit, Unterstützung, Arbeitsbedingungen und soziale Absicherung, welche Möglichkeiten offenstehen. Nicht jede Einschränkung entsteht im Körper. Vieles verstärkt eine Umwelt, die unterschiedliche Bedürfnisse nicht ausreichend berücksichtigt.
Sekundäre Verluste zeigen sich oft schrittweise. Trauer verläuft nicht nach einem festen Plan. Sie kann wiederkehren, zeitweise in den Hintergrund treten oder einzelne häufig beschriebene Reaktionen gar nicht umfassen. Eine neue Einschränkung kann frühere Verluste erneut spürbar machen. Das bedeutet nicht, dass die Anpassung gescheitert ist.
Warum Trauer wieder spürbar werden kann
Zu den häufigsten Missverständnissen gehört die Vorstellung, dass Trauer einen klaren Endpunkt brauche. Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen zeichnen sich oft durch ein anderes Bild aus.
Neue Lebensphasen verleihen früheren Verlusten eine neue Bedeutung. Trauer kann etwa bei einem Kinderwunsch erneut auftauchen oder wenn Menschen im gleichen Alter berufliche Ziele erreichen, die einst Teil der eigenen Pläne waren.
Wenn Trauer erneut spürbar wird, muss das weder mangelnde Akzeptanz noch einen Rückschritt bedeuten. Das Leben verändert sich und mit ihm die Bedeutung eines Verlustes unter neuen Bedingungen.
Aus der Perspektive der Sinnbildung ist das kein Rückschritt. Es ist eine Fortsetzung der Anpassung an Bedingungen, denen uns neue Lebensphasen aussetzen.
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Trauer als Prozess der Sinnrekonstruktion
Der Trauerforscher Robert A. Neimeyer versteht Trauer auch als einen Prozess der Sinnrekonstruktion. Ein Verlust kann erschüttern, wie wir uns selbst, andere und die Welt verstehen. Menschen ordnen dann ihr Selbstbild, ihre Erwartungen und ihre Beziehung zum Verlorenen neu.
Dieser Ansatz lässt sich auf tiefgreifende Veränderungen infolge einer Erkrankung oder Behinderung beziehen. Sinnrekonstruktion verlangt keine positive Deutung des Verlustes. Sie meint, unter veränderten Bedingungen wieder Orientierung zu gewinnen.
Das Problem besteht nicht nur darin, dass manche Möglichkeiten verloren gegangen sind. Ein Mensch muss sich vielleicht auch in einer Welt neu orientieren, die nicht mehr so aussieht wie zuvor.
Wer bin ich, wenn ich nicht mehr tun kann, was mich lange definiert hat?
Wie sieht mein Leben aus, wenn meine Pläne nicht in der erwarteten Form Wirklichkeit werden?
Was bedeuten Erfolg, Nähe und ein erfülltes Leben unter den neuen Bedingungen?
Auf diese Fragen gibt es keine allgemeingültigen Antworten. Antworten können sich im Laufe der Zeit entwickeln und dürfen auch offen bleiben. Deshalb ist jeder Trauerprozess einzigartig.
Annehmen heißt nicht aufgeben
Der Begriff Akzeptanz kann den falschen Eindruck erwecken, dass eine Person aufhören müsse, traurig zu sein oder ihre Wünsche vollständig aufgeben müsse.
Annehmen bedeutet hier nicht, das Geschehene gutzuheißen, Trauer zu beenden oder Wünsche aufzugeben. Gemeint ist, die gegenwärtige Realität schrittweise anzuerkennen und darin Handlungsspielräume zu suchen.
Erst dann kann eine andere Frage möglich werden.
Nicht mehr: „Wie kann ich das Leben zurückbekommen, das ich verloren habe?“
Sondern: „Wie kann ich in der Wirklichkeit leben, die jetzt meine ist?“
Dieser Perspektivwechsel beseitigt den Schmerz nicht. Er kann jedoch Raum für Möglichkeiten eröffnen, die zuvor vielleicht nicht sichtbar waren, und neue Formen der Zufriedenheit ermöglichen.
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Zwischen Verlust und neuen Möglichkeiten
Der in Wien geborene Physiker, Kybernetiker und Wissenschaftsphilosoph Heinz von Foerster war ein prägender Vertreter der Kybernetik zweiter Ordnung. Sein ethischer Imperativ lautet: „Handle stets so, dass die Anzahl der Wahlmöglichkeiten steigt.“
Im Zusammenhang mit chronischer Erkrankung und Behinderung darf dieser Gedanke nicht bedeuten, dass Betroffene allein für neue Möglichkeiten verantwortlich sind. Gesellschaftliche Barrieren, Versorgung, Einkommen und soziale Unterstützung prägen die tatsächlichen Wahlmöglichkeiten.
Wenn ein Mensch einen Teil seiner vorgestellten Zukunft verliert, richtet sich die Aufmerksamkeit ganz natürlich auf das, was nicht mehr möglich ist. Das lässt sich oft nicht vermeiden. Ein Verlust verlangt, gesehen und anerkannt zu werden.
Langfristige Anpassung kann auch bedeuten, schrittweise jene Möglichkeiten zu entdecken, die geblieben oder neu entstanden sind. Die neue Zukunft muss der früher Vorgegebenen nicht gleichen. Sie muss auch nicht besser sein. Aber sie kann real und lebbar werden und Beziehungen, Zugehörigkeit, Kreativität, Liebe, Teilhabe und Sinn enthalten, ohne den ursprünglichen Verlust kleinzureden.
Trauern wird dann nicht zu einem Prozess, in dem die verlorene Zukunft vergessen werden muss. Es wird zu einem Prozess, in dem ein neuer Umgang mit ihr entsteht. Dieser Umgang kann ermöglichen, auch andere und vielfältige Wege wieder zu erkennen.
Was bedeutet das für uns?
Vielleicht besteht einer der größten Fehler im Umgang mit einer chronischen Erkrankung darin, anzunehmen, dass das Ziel sein müsse, so schnell wie möglich mit dem Trauern aufzuhören.
Trauer ist nicht das Gegenteil von Anpassung. Häufig ist sie die Art, wie ein Mensch anerkennt, wie wichtig das Verlorene war.
Erst wenn wir nicht mehr gegen die eigene Trauer kämpfen oder versuchen, sie möglichst schnell zu überwinden, kann Raum für etwas Neues entstehen. Nicht unbedingt für Optimismus. Nicht unbedingt für Glück. Sondern für die Möglichkeit, dass sich das Leben wieder der Zukunft öffnet.
Vielleicht nicht zu der Zukunft, die wir geplant hatten, wohl aber zu einer Zukunft, die weiterhin gelebt werden kann.